Skip to content

Серия региональных совещаний, посвящённых взаимодействию с фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы, стартует в Чечне.

Авторы идеи, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», реализуют данный проект совместно с фондом «Круг добра», Центром поддержки гражданских инициатив и «Ассоциацией медицинских Генетиков».

«В лице пациенториентированных  НКО, в нашем лице, мы видим своего рода помощников, проводников, медиаторов, в налаживании коммуникаций, отстройке процессов, в которых задействованы во многом ключевые на сегодня участники — фонд «Круг добра», а также медико-генетическая служба. В региональном проекте мы создаём интерактивную площадку для практического обсуждения реального положения дел и взаимных рекомендаций с последующим их максимальным воплощением», — заявила руководитель Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова на заседании сторонников партии «Единая Россия». — Например, включая в свои Перечни нозологии, дорогостоящие препараты, Фонд вдруг не обнаруживает того количества заявок, которое было прогнозируемо. Это указывает на то, что либо нуждавшиеся в лечении дети не выявляются, либо выявленные дети, по каким-либо причинам, не попадают в поле зрения и опеки Фонда».

Как подчеркнула руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, особенно важна поддержка СМИ в данном проекте: «Не все знают о существовании Фонда, не все знают про работу Минздравов по данному направлению в регионах. Порой пациенты в регионах не в курсе о существовании Фонда и открывают какие-то сборы в тот момент, когда этим уже занимается непосредственно фонд «Круг добра».

23 ноября в Чеченской Республике состоится первое региональное совещание  в рамках данного проекта. «Мы призываем коллег из Министерства здравоохранения из всех регионов понять важность проекта, — заявила Елена Балабанова. — Здоровье и жизнь маленьких пациентов России находится в ваших руках. От нас с вами зависит, какого уровня, качества и как быстро будет оказана помощь «редким» пациентам.