🧬💞16 августа 2025 года в Барнауле прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» и Алтайской Краевой Общественной Организацией семей больных ФКУ. Мероприятие состоялось в гостинице «Сибирь» при поддержке SWIXX BIOPHARMA, Nutricia, VITAFLO, Nestle Health Science.
На 🏫 Школу пришло более 30 семей с фенилкетонурией из Алтайского края и соседних регионов🥦
Особое внимание — взрослым пациентам и материнской ФКУ
В программе школы — лекции и консультации ведущих специалистов: 🤩
— Александр Михайлович Никонов, заведующий МГК Алтайского края, рассказал об организации ведения пациентов с ФКУ в регионе.
— Е.А. Шестопалова, врач-генетик высшей квалификации, осветила генетические аспекты заболевания, современные возможности терапии и о деятельности Фонда «Круг Добра».
— Н.В. Мазурова, клинический психолог, д.псих.н., обсудила влияние повышенного уровня фенилаланина на когнитивные функции и эмоциональное состояние пациентов, особенно взрослых.
— Е.Н. Балабанова, руководитель АНО и мама пациента с ФКУ, поделилась практическим опытом.
— А.В.Соколова, врач-невролог, НМИЦ Здоровья детей, провела прием детей и выполнила биоимпедансное исследование пациентам.
Почему это важно?
Фенилкетонурия — это не только детское заболевание. 🧐**Взрослые пациенты** сталкиваются с проблемами:
— Когнитивные нарушения при несоблюдении диеты. 🍒
— Трудности в социализации и профессиональной реализации. 🥶
— Особенности материнской ФКУ — риски для плода и необходимость строгого контроля во время беременности. 🗣️
Для детей работал суперпрофессиональный медицинский клоун 🤡 Белянина Анастасия и был организован фуршет из разрешенных продуктов.
❤️Благодарим всех, кто принял участие в нашей Школе!