17.09.2022 г. в г.Астрахань состоялась третья Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 20 семей. Также присутствовала врач-генетик Астраханской области Петрова Татьяна Юрьевна.
В качестве экспертов на Школе выступили д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, д.псих.наук Мазурова Надежда Владимировна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Присутствовали пациенты из Волгоградского региона и Республики Узбекистан.
В течение всей Школы с маленькими пациентами с фенилкетонурией работала больничный колун Анастасия Белянина, которая организовывала для детей подвижные игры, уроки рисования, и другие занимательные занятия.
Первая часть мероприятия была проведена в формате лекций. С приветственным словом выступила Астраханский генетик Татьяна Юрьевна Петрова, затем доклады были сделаны московскими врачами.
Мазурова Надежда Владимировна прочла лекцию о психологическом климате и системе воспитания и социальной адаптации детей с фенилкетонурией, после чего продолжила работу с пациентами и их родителями в формате индивидуальной консультации.
Елена Андреевна Шестопалова подробно рассказала о материнской ФКУ, о необходимости контроля за допустимым, согласно клиническим рекомендациям, уровнем фенилаланина в крови у пациентов. Большое внимание было уделено современным методам лечения фенилкетонурии.
Татьяна Владимировна Бушуева подробно рассказала о формировании вкусовых привычек у детей с фенилкетонурией до и после первого года жизни, о необходимости дополнительного мониторирования остальных аминокислот (помимо фенилаланина) и минералов в крови у пациентов. Уделила внимание примерам расчета диеты для пациентов разных возрастов.
В целом, посещение Астрахани выявило проблемы в отношении навыков корректного подсчета диеты среди родителей пациентов с ФКУ. Существуют и некоторые шероховатости во взаимодействии врача-генетика с пациентами. В частности, процесс ввода семей пациентов в диагноз нуждается в корректировке.
За содействие в организации Школы благодарим координатора сообщества пациентов с фенилкетонурией в Астрахани Бедневу Дарью Николаевну и всех пациентов г. Астрахани.
Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку
