13 мая 2023 г. в Новосибирске состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке Новосибирского областного регионального отделения ВОФ и НРООИ ФКУ «Формула жизни».
В Школе приняли участие более 20 человек. В качестве экспертов выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, диетолог, д.м.н. Татьяна Владимировна Бушуева, клинический психолог, акушер-гинеколог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена и руководитель НРООИ ФКУ «Формула жизни» Свердлова Виктория Анатольевна. В Школе приняли участие специалисты, отвечающие в Новосибирске за помощь редким пациентам: Максимова Юлия Владимировна, главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области, профессор, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии медико-профилактического факультета Новосибирского государственного медицинского университета. А также Лукьянова Татьяна Витальевна, к.м.н., врач-генетик высшей категории.
Пока родители слушали лекции и задавали врачам вопросы, с детьми в течение всей Школы работала профессиональный больничный клоун Анастасия Белянина.
Татьяна Владимировна Бушуева провела отдельную консультацию со взрослыми пациентами и подростками, старше 16 лет, и их родителями по возможностям современной терапии.
Елена Балабанова рассказала о взаимодействии с государственным фондом помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра», который осуществляет закупку инновационного препарата от фенилкетонурии.
Надежда Владимировна Мазурова с аспирантами и Варвара Николаевна Северина провели индивидуальные консультации с каждым участником Школы, дали рекомендации родителям. Консультации психологов получили и взрослые пациенты с ФКУ.
Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов
