29 апреля 2023 г. в Волгограде состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей.
В мероприятии приняли участие более 20 человек, преимущественно семьи пациентов из Волгограда. Также на Школу приехала семья из Белгорода; Школа оказалась возможностью показать ребенка специалистам и получить ответы на важные вопросы.
В качестве экспертов на Школе выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, врач-невролог Соколова Ангелина Викторовна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна, а также ассистент Н.В.Мазуровой, Серегй Алимжанович Забиров. В мероприятии приняла участие Иконникова Татьяна Ивановна, врач-генетик высшей категории Областной больницы №1 г.Волгограда.
Чтобы родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы, с детьми в течение всей школы работала Анастасия Белянина, профессиональный больничный клоун.
Елена Андреевна посвятила часть лекции проблеме материнской ФКУ, рассказала про расширенный неонатальный скрининг, который проводится в РФ начиная с. 2023 г., а также про новые методы лечения ФКУ незарегистрированным в России препаратом «Пэгвалиаза».
Елена Балабанова рассказала про успешные примеры лечения препаратом «Пэгвалиаза» российских пациентов при поддержке Фонда «Круг добра», про опыт взаимодействия с Фондом «Круг добра» и механизмы получения такого лечения пациентами за счет средств Фонда.
Надежда Владимировна и Ангелина Викторовна провели более 15 индивидуальных консультаций. Психолог и невролог обследовали преимущественно детей и давали рекомендации родителям. Две консультации были проведены для взрослых пациентов старше 16 лет.
Оставшееся от запланированных лекций и консультаций время эксперты Школы посвятили обучению правилам расчета диеты. Общение с участниками показало, что есть большой запрос по этой теме. Эксперты Школ рассказали, насколько позволило время, о необходимых фенилкетонурийцам нутриентах и схемах расчета диеты, а также обратили внимание на необходимость контроля тирозина у пациентов с ФКУ (согласно Клиническим Рекомендациям 1 раз в полгода пациент имеет право сделать такой анализ).
За поддержку в проведении Школы благодарим Сообщество пациентов с фенилкетонурией г. Волгограда, координаторы которого помогали на всех этапах организации мероприятия. За участие, интерес и готовность выполнять рекомендации врачей в очередной раз благодарим всех взрослых пациентов и родителей малышей, кто доехал до Школы.
Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm
