Skip to content

📢 ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ ПО ФЕНИЛКЕТОНУРИИ

4 июля 2026 года в Москве состоится Школа пациентов по фенилкетонурии.

 

Организатор:

🏥 НИКИ Детства

 

При поддержке:

 

❤️ АНО помощи пациентам с фенилкетонурией «Доверие и Дело»

🐾 АНО помощи пациентам с болезнями обмена веществ «РЕДКИЙ КОД»

 

📍 Москва, ул. Большая Серпуховская, д. 62

🕚 Регистрация участников: с 11:30

🕛 Начало программы: 12:00

 

Школа пациентов — это возможность получить актуальную информацию от ведущих специалистов, задать вопросы экспертам, обсудить сложности повседневной жизни с ФКУ и познакомиться с другими семьями, которые проходят этот путь вместе с вами.

 

С приветственным словом выступят:

 

🔹Одинаева Нисо Джумаевна — главный педиатр Министерства здравоохранения Московской области, директор НИКИ Детства, д.м.н.

 

🔹 Павлова Евгения Станиславовна — главный врач НИКИ Детства, к.м.н.

 

В программе:

 

🧬 Потапкина Анастасия Евгеньевна — заведующая Медико-генетическим центром НИКИ Детства, врач-генетик.

 

🧬 Шестопалова Елена Андреевна — врач-генетик высшей квалификационной категории, заведующая генетическим отделением МКНЦ им. А.С. Логинова.

 

🧠 Мазурова Надежда Владимировна — доктор психологических наук, специалист по психологическому сопровождению пациентов с орфанными заболеваниями и их семей.

 

Мы обсудим медицинские, психологические и социальные аспекты жизни с фенилкетонурией, современные возможности наблюдения пациентов и вопросы, которые ежедневно возникают у родителей и взрослых пациентов.

 

Мы подготовили низкобелковый перекус 🥒 для детей , а профессиональный медицинский клоун 🤡 займет маленьких пациентов во время лекций.

 

Регистрация на Школу — по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScD_EQ4FwQGs-40jCicmhudIpZK-femGAt9EWDmtykZo9SLjw/viewform

 

До встречи 4 июля в НИКИ Детства!

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат

MAX