В эту субботу мы провели Школу пациентов с фенилкетонурией в Чеченской Республике.
На встречу приехали около 30 семей — мамы, папы, бабушки и, конечно, наши дети.
Это была не просто лекция.
Это был настоящий разговор семьи с семьёй.
Мы говорили о самом важном:
- как сохранить интеллект ребёнка при фенилкетонурии;
- почему диета — это лечение, а не ограничение;
- как жить с диагнозом в условиях национальной кухни и больших семей;
- почему ответственность за здоровье ребёнка лежит прежде всего на родителях.
Особенно ценно было видеть участие отцов.
Когда папы задают вопросы о анализах, смеси и рационе — это всегда знак, что у ребёнка будет сильная поддержка дома.
Отдельно обсудили:
✔ контроль фенилаланина (2–4 мг/дл в детстве, до 6 мг/дл во взрослом возрасте);
✔ необходимость регулярных анализов и ежегодной диспансеризации;
✔ адаптацию традиционных блюд с использованием низкобелковых продуктов;
✔ важность ежедневной дисциплины семьи.
Мы много говорили о том, что дети с фенилкетонурией могут расти, учиться, работать и создавать семьи — при одном условии: лечение должно соблюдаться каждый день.
Спасибо семьям Чеченской Республики за доверие, открытость и невероятное тепло.
Спасибо родителям, которые готовы становиться главными экспертами по здоровью своих детей.
Такие встречи показывают главное — сообщество растёт, семьи поддерживают друг друга, а значит у наших детей есть будущее.
Благодарим медицинских специалистов за поездку в расках нашего проекта, и компании за поддержку события!
