10 февраля в Воронежской областной Думе прошло совещание в рамках Проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы. Проект стартовал осенью 2022 года в Чеченской республике. Воронеж стал вторым регионом, где прошло совещание.
В совещании приняли участие представители департамента здравоохранения Воронежской области — начальник Отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям Маргарита Киньшина, главный внештатный генетик области Татьяна Федотова, заместитель главного врача «ВОДКБ № 1» Екатерина Белова, а также главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, глава экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, заместитель президента «Ассоциации медицинских генетиков» России, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин, член Экспертного совета Комитета Госдумы РФ по редким заболеваниям Роман Миронов, председатель Воронежского отделения Совета Сторонников Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ», заместитель председателя воронежского отделения «Российского Детского Фонда» Ангелина Севергина. Организаторами Проекта и модераторами совещания выступили председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
До начала совещания была проведена рабочая встреча по обсуждению перспектив развития сотрудничества в интересах «редких» пациентов, во время которой представители медицинских учреждений и департамента здравоохранения Воронежской области выразили ряд предложений по совершенствованию механизмов взаимодействия региона с Фондом и работы медико-генетической службы. В числе предложений были сформулированы следующие: оптимизация процедуры перераспределения препаратов внутри региона, расширение перечня препаратов по некоторым нозологиям, расширение штата медицинских и лабораторных генетиков региона.
Главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин заявил о необходимости создания центров орфанных заболеваний для детей и взрослых в Воронежской области.
«Центры орфанных заболеваний необходимы в каждом регионе России, в том числе, в Воронеже. Сейчас пациенты с наследственными заболеваниями вынуждены получать помощь в разных местах у специалистов, которые зачастую не имеют достаточного клинического опыта в работе с ними. Создание Центров орфанных заболеваний не потребует от регионов дополнительных финансовых затрат, необходимы только организационные мероприятия, позволяющие свести разрозненное оказание помощи в единую систему. Центры могут создаваться на базе уже существующих многопрофильных лечебных учреждений. Для оказания помощи орфанным пациентам должны быть задействованы и медико-генетические консультации, и узкие специалисты: неврологи, кардиологи, офтальмологи и другие. Такой многопрофильный подход позволит повысить эффективность диагностики, лечения и реабилитации пациентов с наследственными болезнями. Проблема орфанных пациентов является крайне актуальной: общее количество таких пациентов в каждом регионе может достигать до 1 % населения», — заявил Сергей Воронин.
Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в своем обращении отметил расширение мандата Фонда за счет включения списка «14 ВЗН», а также важность работы с регионами. В 2023 году Фонд планирует подписать соглашения о сотрудничестве со всеми регионами России. В соглашениях будет регламентировано максимально возможное количество аспектов сотрудничества «Круга добра» и органов власти в регионах. Это позволит сделать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями еще эффективнее и доступнее.
«В выявлении и лечении пациентов должны быть задействованы не только генетики, но и педиатры, иммунологи, неврологи и прочие врачи узких специальностей. Ведение пациентов на территориях в субъектах Федерации конкретными специалистами, которые должны знать о редких заболеваниях, требует специальной подготовки. Союз педиатров России, вместе с генетическим центром и специалистами из федеральных учреждений должны подготовиться, чтобы обучить врачей. Фондом организована большая работа по созданию регистров, реестров, обучаются врачи и проводятся научные исследования (ведется аналитическая работа)», — заявил главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Александр Румянцев.
«Создание Фонда, — отметила председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова, — помимо, очевидного успеха в спасении тысяч жизней детей, имеет и иные смыслы, которые открываются постепенно и имеют не менее важное значение. Фонд стал блестящим примером гуманитарного общественного договора: обеспеченные члены общества «жертвуют» часть своих средств на лечение детей, имея гарантию систематичности и эффективности его организации, а также рачительного использования собранных средств. Фонд придал интенсивности регуляторным процессам, стал новым двигателем развития системы организации медицинской помощи «редким» пациентам.
Внедрение Фонда в систему организации медицинской помощи повлекло за собой острую потребность её ревизии, анализа недостаток и пр. Оказалось, что деньги являются ключевым, но не решающим фактором. Можно сказать, что мы находимся в ситуации, когда финансирование и центральное регулирование (законодательное) за короткий период времени набрали космическую скорость, к которой не оказалась готова система здравоохранения на местах. Так что сейчас наступил важнейший этап настройки системы, чтобы максимальным образом использовать все новые уникальные возможности помощи «редким»» пациентам».
На совещании выступили родители детей с редкими заболеваниями, председатель правления пациентской организации «Другая Жизнь», а также руководители воронежских благотворительных фондов «Стеша», «Путь к мечте» и «Российского Детского Фонда».
Проект поддерживается сторонниками партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ». «Как институт Сторонников партии «Единая Россия» мы, прежде всего, заинтересованы в развитии гражданского сектора. И могу сказать, воронежские Сторонники объединили очень сильные НКО, — заявила председатель Воронежского отделения Совета Сторонников Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Ангелина Севергина. — Я действительно испытываю гордость за некоммерческую сферу региона, помимо меня как представителя
Воронежского областного отделения Благотворительный фонд «Российский Детский Фонд» рядом со мной тематические НКО с системным, фундаментальным подходом к благотворительности, настроенные не только на ситуативную помощь, а на развитие социального влияния на проблематику детского здоровья в целом. Мои коллеги Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Стеша» и АНО «Путь к мечте» — это ещё и настоящие примеры качественного межсекторного взаимодействия. Они входят в экспертные и общественные советы при органах исполнительной власти, выступают с законодательными инициативами».
Новость о совещании на сайте Общественной палаты Воронежской области
