Коллеги и Фонд действительно много работали над очень важным документом — СВОДОМ ПРАВИЛ И ЭТИЧЕСКИХ ПРИНЦИПОВ
Круга друзей Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
На встрече 🫂единогласно был утвержден текст т.н. «Этического кодекса» нашей работы.
В ближайшее время текст документа будет доступен для всех, и все некоммерческие организации России смогут работать, руководствуясь им в том числе.
🔹Также, от Общественной Палаты РФ 🇷🇺 были вручены благодарности, и среди получателей была руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена.
💐Благодарим за столь высокую оценку нашей работы, но хотели бы сказать всем вам — это наша общая благодарность!
Вместе с вами мы делаем этот мир 🗺️ лучше!
У нас — по личному мнению нашей команды — самое классное и неравнодушное сообщество родителей и пациентов! 😉
