1 июня 2025 года в гостинице *Bilyar Palace* состоялась Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» совместно с НКО «Содействие больным фенилкетонурией». Мероприятие объединило врачей, специалистов и семьи, столкнувшиеся с этим редким заболеванием.
🔭Программа Школы
В рамках мероприятия участники получили возможность:
✔ Посетить лекции ведущих специалистов, включая главного генетика РТ *З.И. Вафиной*, диетолога *Т.В. Бушуевой*, психолога *Н.В. Мазуровой*, генетика Шестопаловой Е.А. и других экспертов.
✔ Получить индивидуальные консультации по вопросам диетотерапии, психологической поддержки и медицинского наблюдения.
✔ Пообщаться в неформальной обстановке — для детей работали медицинские клоуны, и был организован полезный фуршет из фруктов и овощей.
Поддержка партнеров
Мероприятие прошло при поддержке компаний *SWIXX Biopharma, Nutricia, ИНФАПРИМ, VITAFLO/Nestle Health Science*, которые активно участвуют в развитии помощи пациентам с ФКУ.
Отзывы участников
Родители отметили, что Школа стала важным источником актуальной информации и возможностью задать вопросы специалистам лично. Дети были в восторге от развлекательной программы, а взрослые — от дружеской атмосферы и практических советов.
«Такие встречи очень нужны — они дают не только знания, но и уверенность, что наши дети могут жить полноценной жизнью», — поделилась одна из участниц.
На Школе присутствовали представители из соседних регионов, а именно: Чувашия, Удмуртия и Башкортостан.
