На форум приехали более 20 детей и около 40 родителей.
Некоторые семьи добирались из самых отдалённых районов Татарстана — и даже без детей, просто чтобы получить информацию, поддержку и почувствовать: они не одни.
Именно ради этого мы и делаем такие встречи.
🧬 Мы говорили:
- о новых подходах к терапии ФКУ
- о неврологических аспектах заболевания
- о подростковом возрасте
- о расчётах диеты
- о поддержке семьи и пациентского сообщества
И, наверное, самое ценное — это были не только лекции.
Это были разговоры в коридорах, знакомства родителей, вопросы после выступлений, обмен опытом, фразы:
«У нас так же»
«Мы тоже через это проходили»
«Спасибо, теперь стало спокойнее».
🤍 Отдельно благодарим:
Вафину З.И., главного внештатного генетика Республики Татарстан — за поддержку пациентов региона, участие в организации и развитие помощи семьям с ФКУ и Башкирову О.А., руководителя региональной общественной организации помощи пациентам с фенилкетонурией. ❤️
Спасибо нашим спикерам и экспертам:
🌿 Шестопаловой Е.А.
🌿 Соколовой А.В.
🌿 Мазуровой Н.В.
🌿 Маслиховой В.А.
Спасибо компаниям, поддержавшим мероприятие:
🤝 PTC Therapeutics
🤝 Vitaflo / Nestle Health Science
🤝 Nutricia
🤝 Евросервис
И отдельное спасибо всем семьям, которые приехали ❤️
Для нас очень важно видеть, как в регионах появляется настоящее сообщество поддержки.
ФКУ — это не одиночество.
Мы действительно вместе.