7 апреля состоялась очередная встреча друзей «Круга добра». Сотрудничество с общественными организациями является один из приоритетов в работе Фонда, поэтому и появился «Круг друзей «Круга добра». Он создан для неформального общения пациентских сообществ, которые помогают детям с тяжелыми заболеваниями. В апреле к нему присоединились 6 новых организаций.
На встрече друзей обсуждались текущие вопросы, а также задачи, которые стоят перед Фондом на ближайшее время. Заместитель председателя правления «Круга добра» Анна Кудря отметила, что среди них расширение Перечней Фонда, работа с новыми территориями, совершенствование внутренних процедур и оперативности поставок. Так, к 15 мая должна заработать система уведомления родителей о поставках.
Напомним, что АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» в прошлом году подписала договор о сотрудничестве с «Кругом добра». В настоящий момент 4 пациента с диагнозом фенилкетонурия получают терапию препаратом Пэгвалиаза по линии Фонда. Готовятся к началу терапии еще 3 пациента из разных регионов РФ.
Препарат Пэгвалиаза показан пациентам с ФКУ, начиная с 16 лет, подходящим под два критерия: высокие (выше 10) анализы на протяжении последних 3-6 месяцев и возможность самостоятельного осознанного ежедневного введения препарата самим пациентом.
С 16 летнего возраста данным препаратом наших детей обеспечивает фонд «Круг Добра», а после 18 лет финансирование происходит за счет регионов. В нашей практике есть уже первый случай постановки на терапию пациента старше 18 лет.
