Сегодня было совещание в Совете Федераций по диспансеризации и скринингу. Благодарим всех за доверие!
Балабанова Елена, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», выступила с предложениями, осветив проблемы взрослых орфанных пациентов на примере нашего заболевания, как то: отсутствие системы орфанных центров для взрослых, преемственность из детского звена и пр.
Начинаем большую работу в данном направлении.
