«Для нас Школа для пациентов с приездом московских медицинских специалистов — это грандиозное событие»
В феврале этого года мы рассказывали о том, что региональные некоммерческие организации могут получить грант для проведения Школы для пациентов с фенилкетонурией или на другие социально значимые проекты в регионах. Организация «Ген добра», которая объединяет семьи с больными фенилкетонурией Краснодарского края, такой грант получила. В этом есть и наша заслуга.
«Началось все с того, что 2 февраля была публикация в Телеграм-канале Фенилкетонурия online, что те, кто хотят, чтобы к ним в город приехала пациентская Школа, пожалуйста, пишите гранты, выигрывайте свои местные конкурсы, мы вам поможем. Я сразу заинтересовалась. Для нас Школа для пациентов с приездом московских медицинских специалистов — это грандиозное событие», — говорит руководитель «Гена добра» Анна Петрусёва.
Составить заявку на грант губернатора Кубани Анне помогла координатор проектов «Общества пациентов с фенилкетонурией» Дарья Орешина.
«Пока мы писали грант, — продолжает Анна, — я сходила в Аппарат уполномоченного по правам ребенка. Меня там хорошо знают, так как мы много раз добивались выдачи аминокислотных смесей. Моя фамилия там давно на слуху. Я попросила у них поддержку, и буквально через несколько дней мне написали письмо, что наш проект поддерживают.
Также я обратилась в нашу межрегиональную генетику, Аппарат уполномоченного по правам человека и Общественную палату Краснодарского края. Письма поддержки я получила от всех, кроме Общественной палаты. Но с этим большой вопрос: письма от Общественной палаты мне почему-то не приходят. С этим еще нужно разбираться. Возможно, и была поддержка, просто я о ней не знаю.
Грант мы с Дашей написали заблаговременно, не в последний день подачи заявок. В последний день сайт может зависнуть из-за большого количества заявок, и таким образом можно просто пролететь.
Из «Центра развития гражданского общества Краснодарского края» тоже звонили во время подачи заявки. У меня был очень хороший куратор из «ЦРГО КК». Он настолько был заинтересован в проекте, что даже будучи в отпуске, подключался к работе.
После подачи заявки оставалось только ждать. Я проверяла статус по несколько раз в день: заявка подана, заявка на проверке. Затем я отпустила ситуацию, уже думаю, не буду заглядывать. И тут 21 мая звонок, говорят: «Вы выиграли». Если честно, я не поверила своим ушам. Тут же в Ватсапе меня добавили в группу победителей конкурса. Я и тогда не поверила своим глазам. Параллельно захожу в электронку, а там письмо счастья: «Вы стали победителем гранта губернатора Кубани». Вот тут я уже поверила. Ура! Да!
То, насколько я была довольна и счастлива, можно судить уже по фотографиям с церемонии вручения.
Огромное спасибо всей команде «Общества пациентов с фенилкетонурией». Вы поддерживаете не только пациентов с фенилкетонурией, но и организации, которые занимаются улучшением качества жизни пациентов с ФКУ по всей стране. Благодаря вашей слаженной команде, очень многое уже делается и будет сделано в нашей стране. Низкий поклон и огромнейшее спасибо от всего Краснодарского края!
А тем, кто хочет выиграть грант в своем регионе, хочу сказать, ничего не бойтесь, обращайтесь. Любой грант под силу!»
«Это важный прецедент — Школа в регионе пройдет за счет средств гранта региона! Я очень надеюсь, что опыт Анны привлечет внимание и мотивирует другие пациентские организации и сообщества подавать заявки на гранты, — говорит координатор проектов «Общества пациентов с фенилкетонурией». — На местах ситуация гораздо более благоприятная для привлечения средств на пациентские проекты, чем в Москве. И не только из-за конкуренции московских организаций за ресурсы. Дело в том, что представители администрации, медицинских и социальных учреждений региона заинтересованы в проектах для своих жителей. Мы не можем заручиться поддержкой региона из Москвы. А вот на месте это можно сделать. Анна проделала огромную работу, рассказала о проекте всем потенциально заинтересованным лицам в государственных и общественных структурах. Проект всем понравился, и я верю, что это была искренняя заинтересованность. Учитывая распространенность фенилкетонурии, власти должны быть заинтересованы в том, чтобы все эти люди сохранили и поддерживали здоровье, а Школа пациентов с ФКУ как раз на эту задачу и работает. Такая поддержка — мощный фактор, благодаря которому проект выиграл грант».
