В конце декабря 2025 года в Москве прошел уже традиционный VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии (с международным участием).
В Москве завершился VI Всероссийский Форум по фенилкетонурии (ФКУ) с международным участием, организованный АНО «Доверие и Дело». Это было уникальное событие, собравшее на одной площадке главных медицинских экспертов, активных родителей и лидеров сообществ со всей страны.
🤝 География участников впечатляет:
· Медицинские специалисты (генетики, диетологи, гастроэнтерологи) из Саратова, Томска, Алтайского края, Санкт-Петербурга, Калужской области, Москвы и Московской области.
· Представители общественных организаций из Крыма, Ростова, Краснодарского края, Волгограда, Москвы, Московской области, Татарстана, Алтайского края и Санкт-Петербурга, Удмуртии, Чеченской Республики и международный участник из Грузии.
Этот форум стал настоящим мостом между регионами и специалистами, где лучшие практики и знания получили возможность распространиться по всей России и за ее пределами.
🧬 Ключевые темы, которые обсуждали:
1. «Современные возможности терапии ФКУ» (Е.А. Шестопалова). Говорили о тонкостях диеты, целевых значениях фенилаланина, медикаментозном лечении и новых препаратах.
2. «ФКУ и диета: качество жизни» (Т.В. Бушуева). Эксперты обсуждали прямую связь соблюдения диеты с когнитивными функциями и долгосрочным здоровьем.
3. «Жизнь с ФКУ и современное общество» (Н.В. Мазурова). Самая эмоциональная сессия — о принятии диагноза, воспитании подростков и профилактике выгорания родителей.
4. «Юридические аспекты лекарственного обеспечения» (Н.В. Смирнова). Практические советы по защите прав пациентов и взаимодействию с государством от ведущего медицинского юриста России.
5. «Опыт регионов» (А.Петрусева, АНО «Ген Добра»). Успешные кейсы системной работы общественников с органами власти.
Также, был представлен отчет о деятельности нашей организации в 2025 году.
💡 Главный итог:
Мы снова убедились, что сила — в объединении. Когда врачи, юристы, психологи и самые главные эксперты — родители — обмениваются опытом, рождаются реальные решения, способные изменить жизнь тысяч семей с ФКУ к лучшему.
Благодарим всех спикеров, участников и организаторов! Отдельная благодарность партнерам АНО «Доверие и Дело» за бесценную организацию такого важного диалога: Компании СКОПИНФАРМ, Нутриция, ПиТиСи Терапьютикс, Нестле, ИнфаПрим, Промикс.
Вместе мы можем больше. Вместе мы создаем будущее, в котором жизнь с ФКУ — это жизнь полная возможностей, знаний и поддержки.