Друзья, делимся важным событием! Накануне Международного дня редких заболеваний руководитель нашей организации «Доверие и Дело» Елена Балабанова выступила на научно-практической конференции «Редкие не сироты» в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Это — уникальная площадка, где собрались ведущие врачи, специалисты, представители фонда «Круг добра», коллеги из пациентских организаций и юристы.
🎤 В своей речи Елена говорила о том, какое место сегодня занимают общественные организации в системе здравоохранения России. И главное — зачем мы нужны врачам и системе в целом.
О чём шла речь:
🔹 Мы — мост между пациентом и системой. Врач видит пациента эпизодически, а мы — каждый день. Мы знаем его страхи, быт, сомнения. И можем донести до специалистов реальную картину: как живётся человеку с редким диагнозом между приёмами.
🔹 Мы — обратная связь для врача. Почему подросток перестаёт пить аминокислотную смесь? Что мешает соблюдать диету? Как высокий фенилаланин влияет на психику? Мы собираем эти данные и возвращаем врачу, помогая настраивать терапию под живого человека.
🔹 Мы берём на себя немедицинские вопросы. Право, документы, взаимодействие с фондами, сопровождение — всё то, на что у врача нет времени. Мы разгружаем систему, чтобы доктор мог заниматься лечением.
🔹 Главный вызов — переход во взрослую жизнь. Дети с редкими заболеваниями вырастают. А во взрослой сети часто нет маршрутизации, нет специалистов. Молодые люди остаются одни. И здесь пациентские организации — зачастую единственная ниточка, которая удерживает их в системе, не даёт потеряться и отказаться от терапии.
Мы благодарим
✨ Коллектив РДКБ и лично директора Елену Ефимовну Петряйкину — за многолетнюю поддержку и партнёрство.
✨ Фонд «Круг добра» и лично руководителя Александра Евгеньевича Ткаченко — за сотрудничество и открытость к диалогу.
✨ АНО «Дом Редких» и лично Анастасию Татарникову — за объединение усилий и общую работу.
Итог выступления — призыв ко всем нам: строить непрерывную систему помощи вместе. Врачи дают знания и лечение. Пациентские организации — тепло, поддержку и связь с реальностью. Государство создаёт условия. Только так мы сможем сделать так, чтобы никто не остался за бортом.
💬 С наступающим Днём редких заболеваний! Пусть чудеса случаются
Спасибо организаторам за возможность быть услышанными! И спасибо каждому, кто каждый день делает мир редких пациентов чуть добрее 💙
