Skip to content

19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи детей с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями.

19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи детей с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями. Такие встречи проводятся на регулярной основе и помогают фонду лучше узнать о проблемах пациентов.

Во встрече приняли участие руководитель АНО «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова, а также представители других общественных организаций, которые входят в «Круг друзей» фонда «Круг добра».

На сегодняшний день в «Круг друзей» входят два десятка организаций и список будет расти. Как отметила заместитель правления фонда «Круг добра» Анна Кудря, важно чтобы желающие присоединиться к сообществу вели прозрачную деятельность в секторе НКО. На встрече было решено разработать неформальные правила сообщества друзей, которые помогут уберечь семьи с тяжелобольными детьми от недобросовестных организаций, которые на них зарабатывают.

Одной из ключевых тем встречи стала недостаточная информированность регионов о возможностях фонда «Круга добра». По мнению собравшихся, врачи не всегда знают о регламенте работы с фондом и, как следствие, не всегда доносят информацию семьям, которым нужна помощь. Договорились чаще обсуждать эту тему с врачами на местах, чтобы как можно больше детей с тяжелыми и редкими заболеваниями имело возможность получать дорогостоящее лечение.