Skip to content

Новости

Ежемесячные выплаты назначены 32 детям с диагнозом фенилкетонурия на Вологодчине

Семьям, воспитывающим детей, больных фенилкетонурией, предоставляется ежемесячная денежная выплата в размере половины величины прожиточного минимума на детей, сообщает официальный портал…

В Чечне предложили бесплатно делать генетические исследования семьям с детьми-инвалидами

Законопроект, который сделает бесплатными и обязательными генетические исследования для российских семей с детьми-инвалидами, планируют инициировать в Чечне. Об этом сообщила…

В МИЦ «Известия» обсудили необходимые меры медпомощи и лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями

В пресс-центре МИЦ «Известия» эксперты в сфере орфанных заболеваний обсудили, насколько кардинально изменилась картина развития системы медицинской помощи и лекарственного…

Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с фенилкетонурией обсудили в Грозном

«В Российской Федерации в настоящее время проживают около 4000 граждан, которые болеют орфанным заболеванием «Фенилкетонурия». Данное заболевание является неизлечимым и…

«Общество пациентов с фенилкетонурией» вошло в рейтинг влиятельных пациентских НКО

Коммуникационное агентство КРОС выпустило первый в России «Индекс активности пациентских организаций» по итогам 2023 года.    Всего была проанализирована работа…

Новые центры компетенций появятся на базе детских стационаров в Москве

18 апреля в Морозовской детской больнице в Москве состоялась встреча с родителями подопечных фонда «Круг добра». На вопросы мам и…

Школа для пациентов с фенилкетонурией в Туле

«Мы проехали 400 км в одну сторону с малышом ради того, чтобы задать свои вопросы и показать ребёнка специалистам. Тем…

Интервью со взрослой с фенилкетонурией

Мы давно хотели взять интервью у взрослого с фенилкетонурией. И вот наконец звезды сошлись. На прошлой неделе руководитель «Общества пациентов…

Анонс: Школа для пациентов с фенилкетонурией в Туле

Очередная Школа для пациентов с  редким генетическим заболеванием фенилкетонурия пройдет 13 апреля в Туле.  Приглашаем к участию родителей с детьми,…

ДОКТОР БАЗАНОВ

На этой неделе мы побывали в гостях у главного репродуктолога Ecofamily Clinic Павла Александровича Базанова. Клиника современных репродуктивных технологий специализируется…

Первая врачебно-пациентская конференция «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее»

В Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России 1 и 2 марта проходила первая врачебно-пациентская конференция…

Школа для пациентов с фенилкетонурией в Подольске

Более 30 семей из Москвы и Московской области приняли участие в школе для пациентов с фенилкетонурией, которая проходила в детском…

Празднование «Дня редких заболеваний» в Морозовской больнице

2 марта в Морозовской больнице в Москве при поддержке «Общества пациентов с фенилкетонурией» состоялось большое празднование «Дня редких заболеваний».  …

Белгородским семьям с детьми с фенилкетонурией оказывали недостаточную помощь

Сетевое издание bel.ru пишет о том, что белгородским семьям с детьми с фенилкетонурией оказывали недостаточную помощь. Как сообщается, их не…

Елена Балабанова приняла участие в заседании Экспертного совета по редким заболеваниям в Государственной Думе

Руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова приняла участие в расширенном заседании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной…

Проект «Первая банка»

Хотим поделиться с вами необычной историей и рассказать о нашем новом проекте. К нам обратилась мама фенилкетонурийца с непростым запросом.…

Анонс: Школа для пациентов с фенилкетонурией из Московской области

Очередная Школа для пациентов с  редким генетическим заболеванием фенилкетонурия пройдет 2 марта в городе Подольск. Мероприятие приурочено к Международному дню…

Приглашение на День редких заболеваний в Морозовской больнице

Мы начинаем готовиться к Редкому Дню, и уже намечаются первые мероприятия! 2 марта в Морозовской больнице в Москве состоится большое…

Школа для пациентов с фенилкетонурией в Калуге

Друзья! В декабре 2023 года мы провели пациентскую школу в Калуге, но в предновогодней суете не рассказали вам о том,…

В гостях у «Кораблика»

Вчера побывали в федеральном реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы. Готовимся к совместному мероприятию. Пока не будем раскрывать подробности.…

Научные диагностические программы ФГБНУ «МГНЦ»

Сборник бесплатных диагностических программ ФГБНУ «МГНЦ» вышел в обновленной редакции. В него входит генотипирование больных гиперфенилаланинемией. Врач из любого региона…

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат