Skip to content

Новости

Белгородским семьям с детьми с фенилкетонурией оказывали недостаточную помощь

Сетевое издание bel.ru пишет о том, что белгородским семьям с детьми с фенилкетонурией оказывали недостаточную помощь. Как сообщается, их не…

Елена Балабанова приняла участие в заседании Экспертного совета по редким заболеваниям в Государственной Думе

Руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова приняла участие в расширенном заседании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной…

Проект «Первая банка»

Хотим поделиться с вами необычной историей и рассказать о нашем новом проекте. К нам обратилась мама фенилкетонурийца с непростым запросом.…

Анонс: Школа для пациентов с фенилкетонурией из Московской области

Очередная Школа для пациентов с  редким генетическим заболеванием фенилкетонурия пройдет 2 марта в городе Подольск. Мероприятие приурочено к Международному дню…

Приглашение на День редких заболеваний в Морозовской больнице

Мы начинаем готовиться к Редкому Дню, и уже намечаются первые мероприятия! 2 марта в Морозовской больнице в Москве состоится большое…

Школа для пациентов с фенилкетонурией в Калуге

Друзья! В декабре 2023 года мы провели пациентскую школу в Калуге, но в предновогодней суете не рассказали вам о том,…

В гостях у «Кораблика»

Вчера побывали в федеральном реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы. Готовимся к совместному мероприятию. Пока не будем раскрывать подробности.…

Научные диагностические программы ФГБНУ «МГНЦ»

Сборник бесплатных диагностических программ ФГБНУ «МГНЦ» вышел в обновленной редакции. В него входит генотипирование больных гиперфенилаланинемией. Врач из любого региона…

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат