Новости
VII соцфест «Редкая Жара» впервые прошел в Москве
«Общество пациентов с фенилкетонурией» приняло участие в 7-м социальном фестивале «Редкая Жара» в поддержку детей и взрослых с редкими заболеваниями.…
Важный прецедент: Школа пациентов с ФКУ за счет средств гранта региона
«Для нас Школа для пациентов с приездом московских медицинских специалистов — это грандиозное событие» В феврале этого года мы рассказывали…
Ежемесячные выплаты назначены 32 детям с диагнозом фенилкетонурия на Вологодчине
Семьям, воспитывающим детей, больных фенилкетонурией, предоставляется ежемесячная денежная выплата в размере половины величины прожиточного минимума на детей, сообщает официальный портал…
В Чечне предложили бесплатно делать генетические исследования семьям с детьми-инвалидами
Законопроект, который сделает бесплатными и обязательными генетические исследования для российских семей с детьми-инвалидами, планируют инициировать в Чечне. Об этом сообщила…
В МИЦ «Известия» обсудили необходимые меры медпомощи и лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями
В пресс-центре МИЦ «Известия» эксперты в сфере орфанных заболеваний обсудили, насколько кардинально изменилась картина развития системы медицинской помощи и лекарственного…
Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с фенилкетонурией обсудили в Грозном
«В Российской Федерации в настоящее время проживают около 4000 граждан, которые болеют орфанным заболеванием «Фенилкетонурия». Данное заболевание является неизлечимым и…
«Общество пациентов с фенилкетонурией» вошло в рейтинг влиятельных пациентских НКО
Коммуникационное агентство КРОС выпустило первый в России «Индекс активности пациентских организаций» по итогам 2023 года. Всего была проанализирована работа…
Новые центры компетенций появятся на базе детских стационаров в Москве
18 апреля в Морозовской детской больнице в Москве состоялась встреча с родителями подопечных фонда «Круг добра». На вопросы мам и…
Школа для пациентов с фенилкетонурией в Туле
«Мы проехали 400 км в одну сторону с малышом ради того, чтобы задать свои вопросы и показать ребёнка специалистам. Тем…
Анонс: Школа для пациентов с фенилкетонурией в Туле
Очередная Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия пройдет 13 апреля в Туле. Приглашаем к участию родителей с детьми,…
ДОКТОР БАЗАНОВ
На этой неделе мы побывали в гостях у главного репродуктолога Ecofamily Clinic Павла Александровича Базанова. Клиника современных репродуктивных технологий специализируется…
Первая врачебно-пациентская конференция «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее»
В Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России 1 и 2 марта проходила первая врачебно-пациентская конференция…
Школа для пациентов с фенилкетонурией в Подольске
Более 30 семей из Москвы и Московской области приняли участие в школе для пациентов с фенилкетонурией, которая проходила в детском…
Празднование «Дня редких заболеваний» в Морозовской больнице
2 марта в Морозовской больнице в Москве при поддержке «Общества пациентов с фенилкетонурией» состоялось большое празднование «Дня редких заболеваний». …
Белгородским семьям с детьми с фенилкетонурией оказывали недостаточную помощь
Сетевое издание bel.ru пишет о том, что белгородским семьям с детьми с фенилкетонурией оказывали недостаточную помощь. Как сообщается, их не…
Елена Балабанова приняла участие в заседании Экспертного совета по редким заболеваниям в Государственной Думе
Руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова приняла участие в расширенном заседании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной…
Проект «Первая банка»
Хотим поделиться с вами необычной историей и рассказать о нашем новом проекте. К нам обратилась мама фенилкетонурийца с непростым запросом.…
Анонс: Школа для пациентов с фенилкетонурией из Московской области
Очередная Школа для пациентов с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия пройдет 2 марта в городе Подольск. Мероприятие приурочено к Международному дню…
Приглашение на День редких заболеваний в Морозовской больнице
Мы начинаем готовиться к Редкому Дню, и уже намечаются первые мероприятия! 2 марта в Морозовской больнице в Москве состоится большое…
Школа для пациентов с фенилкетонурией в Калуге
Друзья! В декабре 2023 года мы провели пациентскую школу в Калуге, но в предновогодней суете не рассказали вам о том,…
В гостях у «Кораблика»
Вчера побывали в федеральном реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы. Готовимся к совместному мероприятию. Пока не будем раскрывать подробности.…
Научные диагностические программы ФГБНУ «МГНЦ»
Сборник бесплатных диагностических программ ФГБНУ «МГНЦ» вышел в обновленной редакции. В него входит генотипирование больных гиперфенилаланинемией. Врач из любого региона…