Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Беслан Горчханов провел расширенное заседание комитета, посвященное применению современных методов лечения и ранней диагностике пациентов с ФКУ.
В работе заседания приняли участие: депутаты Народного Собрания, Президент АНО «Общество Пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, Председатель Правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова, руководитель АНО «Центр Немаленькие люди» Юлия Нестерова, председатель Международной Ассоциации фармпроизводителей Роман Миронов, начальник отдела материнства и детства Минздрава РИ Лариса Манкиева, главный специалист-генетик Минздрава РИ Мадина Гантемирова, главный кардиолог Минздрава РИ Хадишат Колоева, Председатель Совета сторонников ИРО ВПП «Единая Россия» Магомед Бекмурзиев.
В рамках заседания участники совещания смогли обменяться опытом в организации питания детей с фенилкетонурией и обсудили проблемы, связанные с трудностями в их лечении.
Председатель Правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова отметила, что благодаря Фонду «Круг добра», созданному по инициативе Президента России В.В. Путина, дорогостоящие лекарства доступны тем, кто сам не мог осилить сбор денег. И тяжелые диагнозы теперь не приговор.
«Больше двух тысяч детей с орфанными заболеваниями уже получают помощь. Важно начать лечение как можно раньше», — подчеркнула она.
Главный специалист-генетик Минздрава Ингушетии Мадина Гантемирова сообщила, что в республике с таким заболеванием находится на учете один ребенок, который получает необходимое лечение и наблюдение.
ВАЖНО проводить скрининговое обследование для выявления патологий на ранних стадиях, что позволит спрогнозировать и подобрать методику лечения в случае их выявлений.
В завершение встречи Беслан Горчханов выразил готовность депутатского корпуса оказать содействие в данном вопросе в рамках взаимодействия профильных учреждений в выявлении и определении схемы лечения детей.
«Парламентарии будут держать этот вопрос в центре внимания, учитывая его сложность и насущность. Дети – наше будущее. Мы должны вместе бороться за их здоровье», — подытожил глава комитета.
