22.07.2022 г. в Ставрополе состоялась первая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей.
В мероприятии приняли участие более 40 человек: пациенты из Ставрополя и городов Ставропольского края, в том числе из Минераловодской агломерации. Всего участвовало 30 семей пациентов и 12 детей.
В качестве экспертов на Школе выступили:
- д.м.н., диетолог ФГАУ НМИЦ Здоровья детей РАМН, член экспертного совета по фенилкетонурии Бушуева Татьяна Владимировна;
- врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна;
- перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна;
- руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна;
- со стороны Ставропольского края присутствовала Бакулина Елена Геннадьевна, к.м.н. отличник здравоохранения, главный внештатный специалист МЗ СК и МЗ РФ СКФО по генетике, врач высшей категории.
В течение всей школы с детьми работала Анастасия Четверик, аниматор, больничный клоун. Поэтому родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы.
Первая часть мероприятия проводилась в формате лекций. Врачи поделились необходимой информацией о существующих методах лечения фенилкетонурии, рассказали о стандартах лечения. Отдельное внимание было уделено проблемам взрослых пациентов с фенилкетонурией – на Школе присутствовали более 5 пациентов возраста старше 18 лет. Бакулина Елена Геннадьевна рассказала о ситуации в регионе, отдельно сделав акцент на необходимости непрерывного лечения на протяжении всей жизни. Благодаря непосредственному активному участию врачей-генетиков и при поддержке Министерства здравоохранения Ставропольского края, все пациенты, которые комплаентны к диетотерапии, получают аминокислотные смеси.
Татьяна Владимировна Бушуева во второй части Школы отвечала на вопросы родителей пациентов, касающиеся употребления лечебных аминокислотных смесей, их нутритивного статуса и необходимости дополнительного употребления витаминно-минеральных комплексов. Елена Андреевна Шестопалова уделила большое внимание «материнской фку», отдельному заболеванию, при котором развиваются тяжелейшие пороки развития плода, если пациент не находится превентивно на диете до зачатия ребенка. Варвара Николаевна Северина индивидуально продиагностировала детей, отметив их прекрасное развитие, и прочла лекцию о важности психологической поддержки внутри семьи для маленьких пациентов с фенилкетонурией.
Одновременно с лекционно-обучающими мероприятиями при поддержке компании «Нутриция» для детей был проведен мастер-класс по приготовлению низкобелковых блюд: макароны со сливочно-грибным соусом и салат из овощей.
За содействие в организации Школы благодарим Сообщество пациентов с фенилкетонурией Ставропольского края и Елену Алексеевну Щедрову, которая является его координатором, а также директором МКУК «ДК с. Новоблагодарное» ПМО СК и помощником депутата Ставропольской думы Н.И.Роева.
Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm
