Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова приняла участие в постерной сессии на итоговом форуме «Сообщество», который стартовал 2 ноября в Москве. На стенде Центра поддержки гражданских инициатив можно было получить информацию о поддержке людей с редкими заболеваниями, обсудить продвижение социально значимых проектов, обменяться контактами для дальнейшего сотрудничества.
Форум «Сообщество» ежегодно проводится Общественной палатой РФ. Это открытая рабочая площадка для диалога между обществом, бизнесом и властью. Его главная задача — выявить лучшие региональные и федеральные практики гражданской активности, объединить единомышленников.
В Общественной палате РФ подготовлен проект доклада о состоянии гражданского общества в России за 2023 год. В этом году документ впервые обсуждается и дорабатывается представителями общественности на форуме «Сообщество». Итоговую версию доклада представят Главе государства.
На пленарном заседании форума обсуждалась и тема помощи пациентам с тяжелыми диагнозами, особенностями развития, редкими заболеваниями и инвалидностью. Один из разделов доклада был посвящен взаимодействию государства и НКО, а также деятельности фонда «Круг добра». Фенилкетонурия входит в перечень заболеваний, курируемых Фондом, наши пациенты обеспечиваются высокотехнологичным препаратом «Пэгвалиаза» по линии «Круга добра».
