Исследование качества жизни пациентов с фенилкетонурией старше 9 лет и их родителей было проведено «Национальным медицинским исследовательским центром здоровья детей» Минздрава РФ совместно с АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» при поддержке Фонда Президентских Грантов.
Анкетирование пациентов по международному опроснику PKU-QOL (Phenylketonuria impact and treatment Quality Of Life Questionaire) проводилось в рамках Школ Пациентов в регионах РФ в 2022-23 гг.
В исследовании приняли участие более 150 человек из 14 городов России. Среди них как дети (9-12 лет), подростки, взрослые пациенты, а также их родители.
Результаты комплексного исследования помогут указать на направления работы, которые необходимо вести некоммерческим организациям вместе с врачами.
В ходе опросов выявлено, что диетотерапия незначительно влияет на эмоциональную сферу большинства пациентов. В большей степени сказывается бремя фенилкетонурии в целом на состояние здоровья подростков и взрослых пациентов, у которых чаще возникают жалобы на повышенную утомляемость, нарушение когнитивных функций и появление неврологических симптомов.
Около половины опрошенных больных стараются придерживаться строгой диеты и это вызывает определенную психологическую напряженность. Другая часть пациентов, положительно оценивая свою приверженность диете, не высказывает повышенного беспокойства по поводу режима питания.
Важно, что все пациенты и их родители единодушны во мнении, что в центре внимания должен быть анализ на содержание фенилаланина в сыворотке крови – основной критерий эффективности терапии ФКУ.
Также важно, что подавляющее большинство родителей пациентов и взрослые с ФКУ испытывают «информационный голод» и проявляют большую заинтересованность в отношении знаний о заболевании, прогнозах его течения, перспективах развития и внедрения новых методов лечения.
Заключение о результатах научно-исследовательской работы доступно на сайте НЦЗД: https://nczd.ru/issledovanie-kachestva-zhizni-pacientov-s-fenilketonuriej-starshe-9-let-i-ih-roditelej/
