Друзья!
В декабре 2023 года мы провели пациентскую школу в Калуге, но в предновогодней суете не рассказали вам о том, как прошло мероприятие и не поделились фотографиями.
Школа собрала более 15 семей. Специально приехали послушать врачей- экспертов гости из Белгорода.
По данным очных консультаций специалистами очевидно, что в регионе пациенты с диагнозом фенилкетонурия сохранные. Родители хорошо информированы о заболевании. Процесс лечения организован на отлично. Во многом это стало возможным благодаря активной работе главного внештатного генетика Минздрава Калужской области Инесы Александровны Кузьмичевой и ее коллег.
Калужская область — уникальный регион. В одном из его городов живет первый в России пациент, начавший получать препарат патогенетической терапии от фенилкетонурии. Дорогостоящую «Пэгвалиазу» обеспечивает фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». О подготовке к введению препарата и ходе лечения рассказала Инеса Александровна. На Школе был и сам Никита. О том, как высокотехнологичная терапия изменила качество его жизни, можно было узнать у него лично.
Хотим отметить тот факт, что на наши школы стало приходить больше взрослых пациентов. В первую очередь их интересуют новейшие методы лечения. Врачи не перестают повторять, как важно продолжать лечение во взрослом возрасте. Ведь это залог успеха жизни с ФКУ.
На школе также выступили врач-генетик «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» Елена Андреева Шестопалова и профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ Надежда Владимировна Мазурова. После окончания официальной части мероприятия врачи консультировали участников лично. Для пациентов был организован фруктовый перекус. С детьми играл медицинский клоун Анастасия Белянина.
