На прошлых выходных мультидисциплинарная команда врачей из НМИЦ здоровья детей, МГНЦ им. ак. Бочкова и других ведущих медицинских центров г.Москвы прилетела на Дальний Восток. Работа Школы во Владивостоке была организована совместно с председателем «Всероссийской организации пациентов с фенилкетонурией» в Приморском крае Олесей Ковалевой, при участии заведующей Медико-генетической лаборатории «Приморского краевого перинатального центра» Екатерины Юрьевны Милкиной, а также заведующей филиалом КГБУЗ «Владивостокская детская поликлиника №7» Марины Евгеньевны Тучиной. На мероприятии присутствовали 25 семей с детьми и взрослые пациенты.
Школа проводилась для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также для врачей Дальнего Востока. Это была прекрасная возможность получить консультацию опытных столичных специалистов и задать им свои вопросы.
На Школе с экспертами обсудили суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснили особенности самочувствия, причины его изменения; рассказали об инновационных методах лечения, в том числе по линии Фонда «Круг добра», созданного по инициативе главы государства В.В. Путина; провели психологическое и неврологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ.
Особенный интерес пациенты проявили к возможности расширения линейки АКС, появлению смеси в удобном формате для школ, садов. Много вопросов было про инновационное лечение, маршрутизацию пациентов и переход во взрослую когорту.
В Хабаровске нас встречали заведующая медико-генетической консультацией, главный внештатный медицинский генетик Минздрава Хабаровского края Наталья Владимировна Сикора, представители Перинатального центра и семьи пациентов. Поразительным оказалось присутствие пациентов из других регионов, к примеру из Еврейской Автономной области, которым помогают специалисты Хабаровского края.
«Нами начата большая серия пациентских школ после летних каникул. Состояние пациентов, осведомленность о заболевании и уровень работы врачей в столь дальнем регионе заслуживает уважения, мы в свою очередь постарались ответить на все возникшие вопросы и оказать помощь», — отметила организатор Школы, руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
