Skip to content

Встреча в Ессентуках

С 22 по 28 августа в г. Ессентуки собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков нашей страны, разных возрастов. Все добирались до места назначения по-своему: кто-то приехал на автомобилях, кто-то прилетел на самолете, а некоторые на поезде.

Дело в том, что мы все собрались в санатории им. Анджиевского на полноценный заезд с питанием для пациентов с фенилкетонурией. Данное мероприятие было поддержано компаниями «Нутриция», «Космофарм» и «Биомарин».

Санаторий подготовил трехразовое низкобелковое питание по предварительно разработанному и утвержденному меню. Были закуплены низкобелковые продукты через официальную закупку.

Сотрудники санатория отнеслись к нашей группе очень ответственно и вопрос с питанием наших детей был отработан на все 100%. В течении недели родителям проводились консультации по низкобелковой кухне, мастер-классы. Также был проведен ряд официальных онлайн-встреч с представителями государственных и частных организаций по вопросу обеспечения наших детей по 890 Постановлению (с кураторами программы Народный Ревизорро от ОНФ) и по вопросам обеспечения лекарственными препаратами и аминокислотными смесями. Мы даже смогли доставить смесь новому пациенту в Чеченской Республике!

Разъехались все в воскресенье. Все были немножечко грустными, но довольными! Плодотворный отдых и полезная работа в течение пробного заезда оказались крайне необходимыми всем нам.

Что у нас в перспективе? Постараться организовать системные заезды в санаторий имени Анджиевского, а по программе-максимум: организация поездок по линии ФСС.