Приглашаем всех желающих присоединиться к трансляции Круглого стола «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы», который состоится в этот четверг, 23.11.2023, в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов.
В орфанной сфере остаётся ряд нерешенных вопросов, в большой степени не позволяющих обеспечить преемственность лечения редких пациентов на протяжении всей жизни. Для обеспечения возможности продолжительной и качественной жизни пациентов необходима организация новых мероприятий.
В 2022 году в результате гражданской инициативы была создана группа стратегического проектирования орфанной сферы, куда вошли представители общественных, в том числе, пациентских организаций, научных учреждений и индустрии. В составе группы — руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
На круглом столе будет представлен отчет о работе группы, презентовано видение проектирования пути развития и создания «образа будущего» орфанной сферы.
В чате можно будет высказать мнение и задать вопросы выступающим.
Ссылка для подключения и содержание сессии: https://congress-vsp.ru/xiv/meropriyatiya-kongressa/krst37/
Дата: 23 ноября 2023 г.
Время: 16:00 — 17:30.
Присоединяйтесь!
