Skip to content

Анонс круглого стола «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы»

Приглашаем всех желающих присоединиться к трансляции Круглого стола «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы», который состоится в этот четверг, 23.11.2023, в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов. 

 

В орфанной сфере остаётся ряд нерешенных вопросов, в большой степени не позволяющих обеспечить преемственность лечения редких пациентов на протяжении всей жизни. Для обеспечения возможности продолжительной и качественной жизни пациентов необходима организация новых мероприятий.

 

В 2022 году в результате гражданской инициативы была создана группа стратегического проектирования орфанной сферы, куда вошли представители общественных, в том числе, пациентских организаций, научных учреждений и индустрии. В составе группы —  руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.

 

На круглом столе будет представлен отчет о работе группы, презентовано видение проектирования пути развития и создания «образа будущего» орфанной сферы.

 

В чате можно будет высказать мнение и задать вопросы выступающим.

 

Ссылка для подключения и содержание сессии: https://congress-vsp.ru/xiv/meropriyatiya-kongressa/krst37/

 

Дата: 23 ноября 2023 г.

Время: 16:00 — 17:30.

 

Присоединяйтесь!

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат