23 ноября в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов прошел круглый стол «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы», на котором были представлены результаты работы группы стратегического проектирования орфанной сферы.
Группа была создана в мае 2022 года для осмысления и стратегического проектирования пути развития орфанной сферы. В состав группы входит руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, руководители других пациентских организаций, департамента по взаимодействию со сторонниками партии центрального исполнительного комитета Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ», «Всесоюзного научного центра безопасности биологически активных веществ», эксперты по организации реабилитации, взаимодействию с органами государственной власти, взаимодействию со СМИ и др.
Группа готовит документ, который будет представлен Президенту. Среди его основных тезисов:
создание комплексной программы помощи «редким» пациентам с устойчивым источником финансирования и нормативной базой вне зависимости от возраста;
создание в Российской Федерации доктрины лекарственной безопасности как части доктрины национальной безопасности;
создание ряда международных договоренностей, резолюций и модельных законов дружественных государств, нацеленных на укрепление устойчивости в условиях технологического давления и ограничения доступа к передовым методам лечения;
создание государственной системы реабилитации для всех категорий граждан с институтом экспертов по реабилитации и разработки реабилитационных программ с персонализированным подходом, а также внедрение реабилитологов в члены междисциплинарной команды для «редких»;
создание единого информационного ресурса для «редких» пациентов, врачей и экспертов, которые обращаются к теме редких заболеваний.
