Санкт-Петербург принял Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к детям и взрослым с редкими заболеваниями. Сегодня в мире их — 350 миллионов, в России – 15,8 тысячи, а в Петербурге – 1,3 тысячи человек. Таким людям необходимо не только длительное, дорогостоящее лечение, но также моральная поддержка, уважение и любовь — уверены организаторы.
Провести мероприятия в Северной столице организаторам помогли Центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии.
Одной из площадок фестиваля стало общественное пространство «СреДА!». Здесь развернулась профессиональная дискуссия о ситуации с орфанными заболеваниями в регионах страны и прошел врачебный практикум, на котором ведущие эксперты поделились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными медиками, ординаторами и интернами.
Фестиваль «Редкая Жара» позволил собрать мнения всех заинтересованных сторон, которые послужат дальнейшему продвижению идеи о том, что все члены общества, независимо от состояния их здоровья, достойны полноценной жизни и внимания.