29 июля 2023 года мы провели очередную пациентскую школу, в этот раз в Республике Дагестан. На встречу с московскими врачами приехали семьи не только из Дагестана, но и из Чеченской Республики и Астрахани. Данная поездка стала возможна при активном участим «Центра социальной помощи, адаптации, реабилитации и абилитации детей» (г.Дербент).
Перед приехавшими семьями с лекциями выступили Н.В.Мазурова, Т.В.Бушуева, Е.А. Шестопалова. Во второй части рабочего дня врачи индивидуально принимали маленьких пациентов, консультировали по неврологии, психологии, диетотерамии и генетике. Детьми занималась Белянина Анастасия, профессиональный медицинский клоун.
Руководство отеля «Сарыкум бизнес спа отель», где мы проводили мероприятие, показало кавказское гостеприимство. Нам не только предоставили площадку для проведения Школы, но и угостили детей фруктами и овощами.
Главный внештатный специалист-генетик Амина Ибрагимовна Гамзатова работала с детьми и семьями вместе с московскими специалистами.
Мы остались обеспокоены тем, что не все родители знают правила расчета диеты, надеемся, что максимально доступно объяснили родителям и подросткам с ФКУ необходимость четкого контроля белка, важность своевременной сдачи крови, обратили внимание на проблемы материнской ФКУ.
Надеемся, что данная поездка в Республику Дагестан станет первой в череде последующих поездок для динамического наблюдения так сильно нуждающихся в этом пациентов с фенилкетонурией.
Благодарим регионального представителя ВОФ Курбанову Ханум за помощь в приглашении пациентов из Дагестана.
