Вопросы обеспечения больных фенилкетонурией низкобелковыми продуктами питания обсудили 4 декабря в Краснодаре. Во встрече приняли участие представители пациентского сообщества, Минздрава Краснодарского края, Министерства труда и соцзащиты.
На данный момент в Краснодарском крае разработан проект закона «О ежемесячной денежной выплате лицам, страдающим фенилкетонурией». Законопроект находится на согласовании в правовом департаменте администрации края. Сроки его утверждения пока неизвестны, но в администрации уверяют, что делают все от них зависящее.
На встрече также разъяснили, что семьи пациентов могут обратиться за государственной социальной помощью на основании социального контракта.
«В законопроекте идёт речь об обеспечении детей. За взрослых мы тоже обязательно будем бороться, ведь диета остаётся актуальной и жизненно важной на протяжении всей жизни фенилкетонурийца, — говорит Анна Петрусёва, руководитель автономной некоммерческой организации социальной помощи семьям больных фенилкетонурией в Краснодарском крае «Ген Добра». — Для нашего края проект закона — это на самом деле ого-го как много! И я очень благодарна всем, кто не сдаётся, помогает в этом не простом деле».
Отметим, что законопроект появился благодаря настойчивости таких активистов, как Анна. На протяжении нескольких лет Анна Петрусёва занимается общественной деятельностью и борется за права пациентов с фенилкетонурией в Краснодарском крае. Осенью 2023 года она взяла работу на благо всех пациентов в свои руки и создала организацию «Ген Добра», которая объединяет семьи с больными фенилкетонурией и помогает сделать их жизнь комфортнее. Мы желаем «Гену Добра» процветания и успешной работы!
