6 декабря в Общественной палате РФ собрались друзья и партнеры Фонда «Круг добра», чтобы обсудить взаимодействие между участниками процесса реализации права ребенка на жизнь и здоровье. На конференцию «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями» были приглашены представители пациентских сообществ, врачи, уполномоченные по правам ребенка в субъектах РФ.
В рабочей сессии приняла участие руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова. В своем выступлении Елена подняла вопрос перехода детей из детской когорты пациентов во взрослую, а также вопрос реабилитации:
«Благодаря неонатальному скринингу, работе врачей и «Кругу добра» мы спасли детей. Фонд делает все возможное, чтобы дети, достигшие 18-летия, еще год получали терапию, а дальше плавно переходили на бюджеты регионов. Но мы видим большие проблемы при переходе пациентов во взрослую когорту. Кроме того, мы не научились реабилитировать тех, кого мы спасли. Нужно задуматься над системой комплексной реабилитации пациентов вне зависимости от их возраста».
