Мы давно хотели взять интервью у взрослого с фенилкетонурией. И вот наконец звезды сошлись. На прошлой неделе руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова встретилась не просто со взрослой ФКУшкой, а с человеком, который героически вернулся на диету и, главное, знает, зачем это нужно. Разговор с Анной получился честным и открытым. С успешной, уверенной в себе девушкой по другому быть и не могло.
«С широкого, прямо широченного стола я вернулась обратно к диете. У всех всегда вопрос, по какой причине?»
— Аня, привет! Я заранее прошу прощения, придется задавать личные вопросы и вопросы, связанные со здоровьем. Сколько тебе лет?
— Привет! Мне 32.
— На диете ли ты?
— В данный момент да. Я вернулась на диету в декабре 2022 года. С широкого, прямо широченного стола я вернулась обратно к диете. У всех всегда вопрос, по какой причине? Сразу отвечу, не потому, что я себя плохо чувствовала. Потому что мало было информации. Когда я росла, у нас была немного другая информация. Нам говорили, что можно расширять свой стол после определенного возраста. Но, как сейчас выясняется в ходе исследований, диета — на всю жизнь. Чтобы не проверять это на себе, я вернулась к диете. Конечно, это было тяжеловато.
— Много лет ты была не на диете?
— Лет 15, как закончила школу. И в 30 я вернулась обратно на диету. Скажу честно, жесткие подсчеты я не веду, но еда у меня — только овощи, фрукты, никого мяса, молока. Единственное, могу съесть сметану, не более того.
— А аминокислотную смесь ты пьешь?
— Да. Мне повезло, я наконец выбила себе жидкую форму смеси. Моя работа связана с разъездами. Это значит, постоянно нужно куда-то что-то пересыпать. Когда ты улетаешь на 5 дней, брать с собой АКС нереально. Из-за этого у меня скакал анализ, происходили дырки в диете. Я поехала к генетику, описала всю ситуацию. Она мне предложила жидкую форму. До этого я пила смесь в жидкой форме, но другую. Для меня она была очень кислой. У меня с желудком есть проблемы: рефлюкс и повышенная кислотность. Поэтому первая жидкая форма мне не зашла, а ко второй — тьфу-тьфу-тьфу — я приноровилась. Даже иногда бывает, могу дома выпить, когда лень разводить сухую семь.
— Сухую форму смеси ты тоже принимаешь?
— Да, стараюсь пить ее дома, когда выходная, когда мне не нужно с собой ничего возить. А когда я куда-то еду, естественно, беру с собой жидкую форму АКС, потому что это удобно.
— Кем ты работаешь?
— Я бортпроводник одной известной авиакомпании. У меня работа всегда в цейтноте. Нет времени на то, чтобы развести смесь, найти воду, стакан. Мне проще с жидкой формой, запить ее водой и пойти делать свои дела. В гостиницах тоже удобно, не нужно искать ложку, выпил и все.
— То есть ты банку с собой не возишь?
— Нет.
— Сколько лет ты работаешь бортпроводником?
— В июле будет уже 10 лет.
— В работе бортпроводника, как ты сказала, сумасшедший режим, перегрузки, бортпроводники даже раньше выходят на пенсию. Это отражается на твоем самочувствии?
— Конечно, если у тебя 3 ночных рейса подряд, ты хочешь спать, устаешь. Поэтому у нас увеличенный отпуск — 70 дней в году, разные санаторные программы. Да, вредная работа, но я ее очень люблю. Тяжело, конечно, и я чувствую физические нагрузки, но головокружений, болей нет. Если я буду себя плохо чувствовать, меня просто не допустят до полетов. Мы проходим врача каждый день, медкомиссию — раз в год.
— Расскажи про твое общее состояние. Как у тебя со здоровьем, не считая ФКУ?
— Наверное, все по возрасту. Только с ЖКТ проблема, но это вопрос нашего ритма жизни и моей работы. Когда я вернулась на диету, хочу это отметить, стало гораздо лучше, с ЖКТ пропали проблемы, несмотря на то, что я пью аминокислотную смесь. Я переживала, как буду себя чувствовать, она же кислотность повышает. Все нормально. Просто нужно подобрать свою дозировку. Я, например, развожу смесь больше водой, чтобы концентрация была меньше, и на желудок, соответственно, это меньше влияет. Естественно, приходится дробить чаще, но это уже другой вопрос, главное, ты можешь это пить. У меня, кстати, перестали лезть волосы. Раньше без диеты они лезли клоками. Я думаю, это аминокислотная смесь и витамины, которые в ней содержатся. Витамины стали накапливаться потихоньку, и у меня волосы перестали лезть.
— А какие-то еще побочные эффекты были? Ты что-то замечала, когда была 15 лет без диеты? Я понимаю, когда тебе плохо в моменте, ты этого не осознаешь. Плохое настроение, раздражительность были?
— Наверное, нет. Но все отметили, что у меня потемнели волосы. Как мы знаем, на высоком анализе волосы светлые. Меня на работе спрашивали: «Ты что, покрасилась?» Я говорю, нет.
— Какая у тебя переносимость?
— Когда крайний раз я четко считала — 11,5 грамм, анализ у меня был 8,7. Конечно, это выше 6 и 4, но укладывается в 10. Это при условии, что у меня бессонные ночи. Хочу попробовать провести эксперимент, наверняка фенилаланин повышается от того, что ты не спишь, от стресса тоже. Анализ 8,7 с учетом того, что я не спала, переутомлялась, на борту могла что-то съесть, отклоняясь от диеты — естественно это не мясо или что-то из красного списка. Возможно, анализ мог бы быть и ниже, если бы у меня был нормальный ритм обычного человека. Проверю в отпуске.
— Твоя семья заметила в тебе какие-то изменения, когда ты вернулась на диету?
— Мне мама тоже сказала, что волосы потемнели. А так, нет. Я сама по себе импульсивный человек, да и семья у меня импульсивная. Я никогда не была такой спокойной в эмоциональном плане.
— Что для тебя самое сложное в ФКУ как для взрослой, уверенной девушки, которая знает, куда идет?
— Самое сложное, наверное, совмещать с работой. И дело тут не только в нашей диете. Просто иногда бывает, что некогда поесть с этим графиком и бешеным режимом. Мне кажется, все сложности у нас в голове, мы сами их придумываем. Сейчас такое обилие продуктов, в магазинах можно найти кучу всего, что нам можно. Вот в 90-е, это была проблема. А сейчас все едят разную еду, у всех какие-то свои ограничения. Твой стол не будет казаться отличным от чьего-то. В моде и растительные продукты, и вегетарианство, и веганство.
— А есть ли что-то позитивное в фенилкетонурии?
— Мы не умрем от рака: мы не пьем аспартам.
— В социальных сетях, когда ты ведешь блог, общаешься с другими людьми, чувствуешь что-то хорошое из-за того, что у тебя ФКУ?
— ФКУ нас объединило. В соцсетях выясняется, что нас много, мы раскиданы по всей стране. Но тем не менее мы вместе, помогаем друг другу, есть взаимовыручка, поддержка, обмен рецептами. А если говорить в целом, наверное, хорошо, что ты себя ограничиваешь в еде. Говорят, жрать — поросячье занятие. У тебя появляется больше времени заняться действительно чем-то полезным для тела и духа. Мне кажется, это плюс.
— Ты отметила, что раньше семье и пациентам говорили, что диета до совершеннолетия. Произошел качественный скачок в теме информированности, я это знаю не понаслышке. Надеюсь, мы все приложили руку в этому скачку. Мы знаем все про ФКУ?
— По крайней мере мы знаем точно больше. Информация доступна за счет интернета, за счет того, что ведется общественная работа в лице Вас и активистов-мамочек. Они доносят информацию до пациентов, стараются всех найти и приобщить к этой информации. Информация общедоступная и она вкладывается всем в голову. Это здорово! В нашем детстве было на уровне: генетик сказал, и из уст в уста кому-то кто-то что-то передал. Сейчас, конечно, ведется большая работа. Мы даже можем выбирать аминокислотные смеси. В моем детстве выдавали то, что было. Я была грудным ребенком, а давали смесь для взрослых. Мне было плохо от этой смеси. Ни о каком выборе вообще речь не шла.
— Ты помнишь, как тебе рассказали родители, что у тебя ФКУ? В какой момент ты поняла, что ты не такая, как все?
— Меня не выделяли и не обделяли. Я ходила в детский сад. Мама приносила еду с собой. В то время не все разрешали носить свою еду. Я как-то отдельно ела. Но я себя абсолютно не чувствовала обделенной. Может быть, родители не зацикливались на этом. Ты ешь свое, тебе нельзя, вот все. А потом, когда уже становилась старше, родители объясняли, почему нельзя.
— А в старших классах?
— В школе, положа руку на сердце, я подъедала, и это было видно сразу на анализе. Тут мамина работа, дома круглыми сутками была максимально безбелковая еда: макароны-макароны-макароны. Она понимала, что где-то я уже поела, раз я прихожу домой и не хочу есть. Конечно, меня ругали, говорили, что я пойду учиться в класс коррекции, если буду есть то, что нельзя. Я не хотела уходить из своего класса. Но родители не давили на меня. Кто-то рассказывает, что им чуть ли не отдельный холодильник выделали, сажали есть за отдельным столом как белую ворону. У меня такого не было. У родителей был шашлык, у меня — овощи на гриле. У меня всегда что-то было отдельное.
— Родители тебя поддерживали и поддерживают?
— Они всегда меня поддерживают. Даже на расстоянии.
— Решение вернуться на диету крайне не простое. Как ты пришла в этому? Тебя озарило, ты прочла какую-то умную литературу?
— Мама мне говорила. Она с тобой как раз общалась. Говорила, что вот, столько новой информации появилось, что нужно возвращаться на диету. Я отвечала, мам, да ладно. Но капля камень точит. В итоге я вернулась. Я прекрасно понимаю, если планировать беременность, придется возвращаться на диету в любом случае. Проще это сделать сейчас, чем забеременеть и ломать голову, как сбить анализ. Для меня вопрос детей — это что-то важное. Нужно заранее пройти обследование. Даже если бы не было фенилкетонурии, это очень важный процесс. Из этих помыслов я понимаю, лучше я сейчас буду потихонечку возвращаться (и то, это был стресс для меня), чем когда тебе уже будучи беременной (еще один стресс), нужно возвращаться на диету.
— Знают ли окружающие тебя люди о твоем состоянии? Как ты решила для себя, будешь или не будешь рассказывать окружающим?
— В школе всем было все равно. Все ели вместе со мной мои конфеты. Они понимали, что мне что-то нельзя, но особо не вникали. Сейчас мои близкие подружки знают о том, что есть ограничения, связанные с беременностью. Но особо никто не вникает. Они знают примерно, что мне нельзя, могут спросить. Я тут ездила в Минеральные Воды к ребятам, они такие: «Мы тебе чурчхелу хотели взять. Тебе вообще можно?» На работе извечный вопрос: «Что, ты готовишь сама? Носишь еду с собой?» Из-за желудка я еще до диеты носила еду с собой. Но почему-то на диете всем стало интересно, до этого никто не спрашивал. Я сижу ем, а вся бригада кружком смотрит, что я там ем. «Вас угостить? Вы голодные?» Иногда, честно говоря, бесит. Я им ничего не объясняю. Говорю, что я ем свое, проблемы с желудком.
— Какой у тебя сейчас самый большой страх, связанный с заболеванием?
— Главное, чтобы выдавали аминокислотную смесь. Это самое важное. И чтобы можно было беспрепятственно сдавать анализы. У нас одна девочка есть в чате, уехала жить в Америку, с трудом выбивает смеси и с анализами у них не так. У нас приехал, сдал и уехал. А там нужно записываться. Это самый большой страх, связанный со здоровьем.
— Ты получила высшее образование? Знаешь языки?
— Да, я отучилась на психолога. Училась в школе с уклоном на язык, мы с первого класса учили английский и с пятого — французский. Французский у меня не прижился совсем, а английский помогает в работе. Мы его сдаем каждый год.
— Что раньше ели? Интересно рассказать нашим читателям, что было 20 лет назад.
— Выбор был небольшой. Расширение вкусовых горизонтов — не про наше поколение. Что я ела? Кабачки, овощной салат, особенно летом, когда мы 3 месяца были на даче, макароны «Коренево» были такие же, как сейчас, и по вкусу и по запаху. Я помню, мы их покупали прямо в мешке. А из крахмальной муки получались классные оладьи. Картошка, соленья. Вот и вся еда.
— Откуда брали рецепты, откуда узнавали, сколько белка? Ты принимала участие в готовке?
— Когда была совсем маленькая, нет. А потом, когда стала старше, мама объясняла, как что считать. Я сама себе могла все посчитать. В принципе это метод проб и ошибок. Мама начала печь хлеб, когда мне было лет 6-7. Это был дубовый кирпич, который есть было невозможно. Но я ела, потому что хотела есть. А потом мама научилась нормально делать хлеб. Тогда как раз появилась мука «МакМастер». Это уже было в старшей школе. Хлеб получался вкусный. Мама столько испортила муки, сама все испытывала. Никто ничего не рассказывал. Могли через генетика передать какой-нибудь рецепт. Потом появился сайт «Вместе со всеми» и стало попроще. Это я уже была взрослая.
— А вас врачи не собирали на встречи?
— Могли номер телефона чей-нибудь дать и все. И то, зачастую это было связано с тем, что родители занимались продажей заграничного питания. Я никогда не забуду, когда мне пожарили заменитель яйца. Получилась какая-то подошва. Помню, с кетчупом, как мне было вкусно! У меня до сих пор этот вкус где-то в голове сидит. Не все любят заменитель яйца, а я вот очень люблю. Видимо, это вкус детства.
— Ты сейчас чувствуешь, что тебе чего-то не хватает от государства, от сообщества, от твоих близких? Мне это важно знать как руководителю организации. Не всегда есть возможность поговорить с успешным взрослым фенилкетонурийцем. Вообще, тебе чего-то хочется?
— Сравнивая с тем, что было в моем детстве, все не так плохо. Мы движемся, развиваемся, у нас все меняется в лучшую сторону. Но тем не менее есть куда расти. Я подписана на ребят с фенилкетонурией из Европы. У них формы аминокислотных смесей уже немножко другие, без вкуса и запаха. Это круто! Пусть сухая смесь будет в банке, но ты сможешь добавлять ее куда-то в еду: в смузи, в суп. По сути ты разбиваешь смесь на еду, получаешь ее не отдельно, а вместе с приемом пищи. Мне прислали попробовать новую форму аминокислотной смеси в виде батончика. Там аминокислотная смесь в таких шариках, как гранулы. На самом деле, здорово, это как самостоятельный перекус. У кого с желудком, как у меня, проблемы, не нужно сначала есть, потом пить смесь. У меня это неразрывный процесс. А тут ты поел, чаем запил и все. С одной стороны, можно сказать, что это какие-то изощрения, но мы же развиваемся, говорим о будущем. То, что есть на данный момент, тоже здорово. Я наконец все себе подобрала, что беру с собой, что пью дома. В детстве, что дали, то и пила. А ведь некоторые дети плохо пьют аминокислоты. Я понимала, что надо, есть только это, другого — нет. Не нужно забывать, что смесь нам выдают за счет бюджета.
Хорошо было бы еще добавить аппарат, чтобы можно было мобильно измерять уровень фенилаланина по аналогии с инсулином. Как люди с диабетом могут померить сахар, чтобы мы так же могли померить фенилаланин. Это в разы разгрузит лабораторию и врачей, и удобно будет вести беременность, и в детском возрасте, когда малыш еще совсем маленький. Можно будет отслеживать здесь и сейчас , на какой продукт у тебя скачки, а не ждать, пока пройдет несколько дней и придет результат. Мне кажется, это было бы здорово.
— Правильно я понимаю, что у нас заявительный принцип получения смеси? Взрослый с ФКУ сам должен прийти и заявить, что ему нужна смесь?
— Да, я, например, пришла к генетику и сказала, что у меня такая работа, мне нужна такая-то форма аминокислотной смеси. Генетик сказала, хорошо, попробуй вот эту. Я знаю, сейчас еще появилась другая форма в виде пакетика с сухой смесью. Пока ее у нас не выдают. Но жидкая форма мне тоже подошла.
— Поговорим о твоей второй половине. Он в курсе ФКУ?
— Да, он в курсе. Мы начали встречаться, когда я еще не была на диете. Воспринял все адекватно, научился варить макароны, чтобы они не разваливались, смотрит белок в продуктах. Я знаю, что мне повезло, потому что не все это так однозначно воспринимают.
— Ты будешь его проверять генетически?
— Думаю, да, это нужно обязательно сделать. Понятно, что это никак не повлияет, но ты будешь знать, что тебя ожидает, будешь готова. Всякое бывает, надеялся на одно, а в итоге получается другое, и у тебя стресс. Я считаю, что здесь ничего такого нет, тем более, что проверяют не только на фенилкетонурию, но и на другие мутации. Мне кажется, это не лишнее.
— Мама развела бурную деятельность после того, как ты вернулась на диету?
— Маму это вдохновило еще больше, чем меня. Она вывела рецепт печенья и рецепт безе на аквафабе (жидкости из-под горошка) вместо яйца. Безе, честно говоря, я не очень люблю, а печенье да. Скинуть лишние килограммы — проблема (Смеётся).
— А спорт в твоей жизни присутствовал?
— Профессиональный, нет. В детстве мама водила меня на плаванье, но потом перестала, потому что я очень хотела есть после тренировки, а мы уже не вписывались в диету. До сих пор знаю, если физически поработаю, могу коня съесть. От спорта пришлось, к сожалению, отказаться. Хотя тренер потом звонила, говорила — проводите. Какой-то толк из меня мог бы выйти.
— Интересный вопрос ты подняла: чувство голода у взрослого человека с фенилкетонурией. Ты все время испытываешь чувство голода?
— Нет, это было в детстве. Я люблю нормально поесть, не как некоторые перекусами и бутербродами. Мне нужно один раз сесть поесть, и на 4-5 часов я забываю про еду вообще. Опять же зависит от того, что я делаю. Если я на работе побегала туда-сюда, конечно, начинаю хотеть есть. Если я дома, есть не хочу. Чувство голода зависит от расхода калорий. Если хочешь есть, съешь что-нибудь. Я люблю что-то мучное, какие-нибудь макароны. Макароны — это моя любовь с детства. Могу есть их во всех видах, с Dolmio, кетчупом, соевым соусом, кунжутным, не важно, все пойдет.
— Ты много путешествуешь по работе. Каждый хотел бы путешествовать столько же, сколь и ты, но не работать. В дальних командировках ты остаешься на несколько дней с ночевкой. Для фенилкетонуриейцев, по твоему мнению, какая самая классная страна по питанию?
— Азия: Тайланд, Вьетнам, потому что там очень много фруктов. Там даже ничего не хочется есть. Крайний раз я была в Тайланде с подружкой, она не фенилкетонуриец. Мы жили в одном номере, завтраки вместе. Она брала бутерброды с ветчиной и при этом у нас была общая папайя, кофе. В Европе все вкусно, но, к сожалению, нам ничего нельзя.
— У нас аудитория родителей малышей, и взрослые с ФКУ тоже есть. Можешь дать совет, который никто не спрашивает, но все хотят получить?
— Наверное, многое зависит в детском возрасте от родителей, а потом уже от самого человека. Нельзя опускать руки, нужно идти, делать, соблюдать обязательно диету. Если вы не будете это соблюдать, если вам кажется, что сейчас сложно, последствия будут еще хуже, потом будет еще сложнее, и это навсегда. Поэтому нужно сейчас это «сложно» пережить, чтобы потом было легко.
Благодарим Анну (https://t.me/annetta_sky) за интервью!
