Новости
Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова выступила перед студентами Университета прокуратуры РФ.
19 декабря в Университете прокуратуры Российской Федерации состоялась встреча студентов с главным внештатным аллергологом-иммунологом Минздрава Московской области, профессором Андреем Петровичем…
Приглашаем вас принять участие в научно-практической конференции «Новые технологии в диагностике и лечении наследственных болезней».
Дата: 7-8 декабря 2022 года Онлайн-формат на сайте www.online-romgconference.ru ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ: https://online-romgconference.ru/romg-conference.html#programm Симпозиум «Неонатальный скрининг: уроки и перспективы». Председатель: Семенова…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Грозном 3 декабря.
3 декабря 2022 года в Грозном состоялась очередная, пятая по счету, Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей г. Грозный 3 декабря 2022 года
Друзья! Мы уже писали о том, что на прошлой неделе в городе Грозный прошло первое совещание в рамках регионального Проекта…
23 ноября в Чеченской Республике, г.Грозный, прошло первое совещание в рамках Проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы региона.
Вместо привычных всем официальных совещаний с заранее предсказуемыми докладами организаторы проекта предложили новый формат обсуждения перспектив развития сотрудничества в интересах…
ФКУ и спорт
Друзья! Многие дети с диагнозом фенилкетонурия ведут активный образ жизни: занимаются спортом, ходят в музыкальную школу, посещают творческие кружки. Сегодня…
Мама пациента с диагнозом фенилкетонурия выступила на итоговом Форуме «Сообщество».
Форум «Сообщество» ежегодно проводится Общественной палатой РФ, начиная с 2015 года, и охватывает все регионы России. Это рабочая площадка для…
Серия региональных совещаний, посвящённых взаимодействию с фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы, стартует в Чечне.
Авторы идеи, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»,…
История про Человека с большой буквы, про его доброе сердце и золотые руки.
Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами историей, которую нам прислала Анна, мама девушки Евы с диагнозом фенилкетонурия из Краснодара. История…
19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи детей с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями.
19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Краснодар 14 октября 2022 года
14 октября 2022 года в г.Краснодар собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков Краснодарского края и Республики Адыгея.️…
«Общество пациентов с фенилкетонурией» — победитель II всероссийского конкурса «Поведай миру».
Конкурс «Поведай миру» направлен на оказание интеллектуальной поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям и социальным предприятиям студентами российских вузов. Проект проводится…
Родители детей с ФКУ добиваются справедливых выплат от властей Ростовской области.
Для семей с детьми, больных фенилкетонурией, на Дону введут новую меру соцподдержки. Решение об этом будет принято на заседании Донского…
Организация частичной мобилизации: Центр «Дом Редких» и «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступили в защиту «редких» пациентов.
29 сентября 2022 года на совещании федерального «Дискуссионного клуба» сторонников Всероссийской политической партиции «Единая Россия» было озвучено обращение к «Центру…
Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией».
Подписание состоялось 27 сентября 2022 года в Общественной палате РФ. На сегодняшний день среди подопечных «Круга добра» 4 ребенка с…
«Интервью дня»: Наталья Филимонова
На телеканале «Катунь 24» вышло интервью с Натальей Филимоновой, председателем совета Алтайской краевой общественной организации семей больных фенилкетонурией. В выпуске…
Фонд «Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией». Мероприятие пройдёт 27 сентября в Общественной палате РФ.
Фонд «Круг добра» помогает российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Он был создан…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Астрахань 17 сентября 2022 года
17.09.2022 г. в г.Астрахань состоялась третья Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 20…
В лечении редкого заболевания подростку из Обнинска помогает государственный фонд
Более года назад Указом президента был создан государственный фонд «Круг добра». Главная цель – поддержка детей с тяжелыми редкими заболеваниями.…
Встреча в Ессентуках
С 22 по 28 августа в г. Ессентуки собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков нашей страны, разных…
Первый ребенок с фенилкетонурией получил первую инъекцию Пегвалиазы, которую закупил фонд «Круг добра»
Пациентом с фенилкетонурией, который первым в России получил инъекцию нового препарата патогенетической терапии, стал юный житель Калуги. 23 августа, в…
Видео-отчет школы пациентов в Ставрополе и Черкесске
Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами видео о состоявшихся Школах для пациентов с фенилкетонурией в Ставрополе и Черкесске, которые прошли…
Школа пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием "фенилкетонурия", в г. Астрахань.
Друзья! Анонсируем грядущую Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань. 17 сентября Школа пациентов пройдет по адресу:…
Благотворительность
Помимо основной деятельности нашей организации, мы также регулярно занимаемся благотворительностью, о чем решили вам чаще рассказывать! Наша организация в лице…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей в Карачаево-Черкесской Республике, г. Черкесск.
23.07.2022 г. в городе Черкесск Карачаево-Черкесской Республики состоялась вторая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Ставропольском крае, г. Ставрополь.
22.07.2022 г. в Ставрополе состоялась первая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 40…
Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ
В 2022-2023 году наша организация планирует посетить 10 городов России. Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах…
Серия пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов.
Уважаемые друзья!Мы начинаем серию пациентских мероприятий при поддержке Фонда президентских грантов.Первые наши мероприятия пройдут в городах Ставрополь (Ставропольский край) и…
Международный день фенилкетонурии
28 июня для нас с вами является особенным праздником – Международный день фенилкетонурии. Эта дата выбрана неслучайно. Именно в этот…