Новости
В Республике Мордовия пациент с ФКУ борется за получение АКС
В Республике Мордовия сложилась сложная ситуация с обеспечением пациентов с ФКУ АКС. Данная ситуация, к сожалению, не является единичной, с…
Исследование качества жизни пациентов с ФКУ старше 9 лет и их родителей
Исследование качества жизни пациентов с фенилкетонурией старше 9 лет и их родителей было проведено «Национальным медицинским исследовательским центром здоровья детей»…
Группа стратегического планирования представила видение «образа будущего» орфанной сферы
23 ноября в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов прошел круглый стол «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы»,…
Анонс круглого стола «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы»
Приглашаем всех желающих присоединиться к трансляции Круглого стола «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы», который состоится в…
10 лет «Обществу пациентов с фенилкетонурией»
Дорогие друзья! «Общество пациентов с фенилкетонурией» отмечает юбилей! Ровно 10 лет назад, 19 ноября 2013 года, была официально зарегистрирована наша…
«Школа ФКУ» в центре орфанных заболеваний МГЦ МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского
17 ноября в центре орфанных заболеваний Медико-генетического центра «Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф. Владимирского» (ЦОЗ МГЦ МОНИКИ) прошла…
Московская область начала закупать Лофлекс
Благодаря усердию пациентов и работе главного внештатного специалиста по медицинской генетике Московской области Артура Шамильевича Латыпова Министерство здравоохранения МО начало…
«Общество пациентов с фенилкетонурией» на итоговом форуме «Сообщество»
Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова приняла участие в постерной сессии на итоговом форуме «Сообщество», который стартовал 2…
Пациентская школа прошла 21-22 октября во Владивостоке и Хабаровске
На прошлых выходных мультидисциплинарная команда врачей из НМИЦ здоровья детей, МГНЦ им. ак. Бочкова и других ведущих медицинских центров г.Москвы…
Интервью мамы двоих детей с ФКУ из США
Светлана переехала из России в Америку несколько лет назад. Мы попросили ее рассказать о том, как живется детям с фенилкетонурией…
Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара»
Санкт-Петербург принял Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Республике Дагестан 29 июля.
29 июля 2023 года мы провели очередную пациентскую школу, в этот раз в Республике Дагестан. На встречу с московскими врачами…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Самаре 24 июня.
24.06.2023 в Самаре состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие 27 семей, пациенты…
В гостях у Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик»
Руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова побывала в гостях у Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик», структурного подразделения Российской детской клинической…
День осведомленности о фенилкетонурии
Дорогие друзья! Сегодня мы отмечаем День осведомленности о фенилкетонурии – важную дату, которая напоминает нам о необходимости знать и понимать…
Руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» приняла участие в конгрессе «Орфанные болезни».
Елена Балабанова приняла участие в V Всероссийском научно-практическом конгрессе «Орфанные болезни», который проходил в Москве 8-9 июня. Это ежегодный и…
«Общество пациентов с фенилкетонурией» получило специализированное питание для больных фенилкетонурией.
«Общество пациентов с фенилкетонурией» и компания «Нутриция» подписали договор о сотрудничестве, по которому производитель специализированного питания безвозмездно передает для пациентов…
Елена Балабанова выступила на празднике «День семьи» в Родильном доме #3.
Руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова выступила в Родильном доме №3 г.Москвы, где 4 июня отмечался «День семьи». Она…
Елена Балабанова выступила на научно-практической конференции «Персонализированная лекарственная помощь: наука, регуляторика, практика».
23 мая в Торгово-промышленной палате РФ прошла научно-практическая конференция «Персонализированная лекарственная помощь: наука, регуляторика, практика». К участию были приглашены представители…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Барнауле 14.05.2023
14 мая в Барнауле состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке Алтайской краевой…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Новосибирске 13.05.2023 г.
13 мая 2023 г. в Новосибирске состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке…
В Херсонской области детям с редким заболеванием передано 200 кг спецпродуктов лечебного питания.
В Херсонской области детям с редким заболеванием передано 200 кг спецпродуктов лечебного питания, собранных силами пациентов с фенилкетонурией России по…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Волгограде 29.04.2023 г.
29 апреля 2023 г. в Волгограде состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Черкесске 7 апреля
7 апреля состоялась очередная Школа пациентов в городе Черкесск. АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» при поддержке врачей-генетиков Карачаево-Черкесской Республики и…
В «Кругу друзей» фонда «Круг добра».
7 апреля состоялась очередная встреча друзей «Круга добра». Сотрудничество с общественными организациями является один из приоритетов в работе Фонда, поэтому…
Надежда из Алушты: «Хотелось бы, чтобы у нас в Крыму все наладилось и чтобы новым регионам помогли, чтобы их заметили и не отнекивались».
Надежда Тростянецкая переехала из Донецка в Алушту в 2019 году. В 2020 году у нее родилась дочка. Скрининг, сделанный в…
Разворошили осиное гнездо: как мама пациента с фенилкетонурией борется с Минздравом Московской области за аминокислотную смесь для своего ребенка.
Ольга Титко из подмосковного города Воскресенск — многодетная мама. Ее младшей дочери Карине 15 лет и у нее фенилкетонурия. Как…
Встреча Регионального проекта по повышению эффективности заботы об орфанных пациентах в Саратове
10 марта в Саратове состоялась встреча Регионального проекта по повышению эффективности заботы об орфанных пациентах. Саратовская область стала третьим регионом,…
28 февраля - Международный день редких заболеваний
Как часто мы видим наших дорогих и уважаемых врачей уставшими, озабоченными каждодневными профессиональными задачами? Но ведь наши доктора бывают и…
V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям открылся сегодня в Москве.
Форум проходит 28 февраля — 1 марта на площадке МИА «Россия сегодня». В мероприятии принимают участие ведущие специалисты в области…