Новости
Елена Балабанова выступила на научно-практической конференции «Персонализированная лекарственная помощь: наука, регуляторика, практика».
23 мая в Торгово-промышленной палате РФ прошла научно-практическая конференция «Персонализированная лекарственная помощь: наука, регуляторика, практика». К участию были приглашены представители…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Барнауле 14.05.2023
14 мая в Барнауле состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке Алтайской краевой…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Новосибирске 13.05.2023 г.
13 мая 2023 г. в Новосибирске состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке…
В Херсонской области детям с редким заболеванием передано 200 кг спецпродуктов лечебного питания.
В Херсонской области детям с редким заболеванием передано 200 кг спецпродуктов лечебного питания, собранных силами пациентов с фенилкетонурией России по…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Волгограде 29.04.2023 г.
29 апреля 2023 г. в Волгограде состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Черкесске 7 апреля
7 апреля состоялась очередная Школа пациентов в городе Черкесск. АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» при поддержке врачей-генетиков Карачаево-Черкесской Республики и…
В «Кругу друзей» фонда «Круг добра».
7 апреля состоялась очередная встреча друзей «Круга добра». Сотрудничество с общественными организациями является один из приоритетов в работе Фонда, поэтому…
Надежда из Алушты: «Хотелось бы, чтобы у нас в Крыму все наладилось и чтобы новым регионам помогли, чтобы их заметили и не отнекивались».
Надежда Тростянецкая переехала из Донецка в Алушту в 2019 году. В 2020 году у нее родилась дочка. Скрининг, сделанный в…
Разворошили осиное гнездо: как мама пациента с фенилкетонурией борется с Минздравом Московской области за аминокислотную смесь для своего ребенка.
Ольга Титко из подмосковного города Воскресенск — многодетная мама. Ее младшей дочери Карине 15 лет и у нее фенилкетонурия. Как…
Встреча Регионального проекта по повышению эффективности заботы об орфанных пациентах в Саратове
10 марта в Саратове состоялась встреча Регионального проекта по повышению эффективности заботы об орфанных пациентах. Саратовская область стала третьим регионом,…
28 февраля - Международный день редких заболеваний
Как часто мы видим наших дорогих и уважаемых врачей уставшими, озабоченными каждодневными профессиональными задачами? Но ведь наши доктора бывают и…
V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям открылся сегодня в Москве.
Форум проходит 28 февраля — 1 марта на площадке МИА «Россия сегодня». В мероприятии принимают участие ведущие специалисты в области…
Расширенное заседание Комитета Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
Во Всемирный день неправительственных организаций, который отмечается 27 февраля, руководитель АНО «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова приняла участие в…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Санкт-Петербурге 17 февраля 2023 года.
17.02.2023 г. в Санкт-Петербурге состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Школа проходила в ГАООРДИ – Санкт-Петербургской…
Совещание в рамках Проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы в Воронежской областной Думе
10 февраля в Воронежской областной Думе прошло совещание в рамках Проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе…
III Всероссийский Форум по фенилкетонурии в г.Москва, 24 декабря 2022 года.
Спешим рассказать вам, как прошел III Всероссийский Форум по фенилкетонурии в г.Москва, 24 декабря 2022 года. Форум был посвящен современный…