Новости
С наступающими праздниками!
Дорогие друзья, уважаемые коллеги, все те, кто провел этот год с нами! Команда АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» от всей…
Междисциплинарный форум «Фенилкетонурия — возможности и вызовы в наше время. Диалог «врач - пациент» состоялся в Москве
Дорогие друзья! 23 декабря в Москве прошел Всероссийский Междисциплинарный форум «Фенилкетонурия — возможности и вызовы в наше время. Диалог «врач…
Selfmama: будь мамой — оставайся собой!
Друзья! Не можем не рассказать вам об еще одном партнере Междисциплинарного форума «Фенилкетонурия — возможности и вызовы в наше время».…
В Пензенской области ввели выплату для детей с фенилкетонурией
Делимся новостью из Пензенской области, которую мы прочитали в СМИ. Местные издания пишут, что 19 декабря депутаты Законодательного собрания Пензенской…
Белая Дача: С любовью к салатам!
До Школы для взрослых пациентов с фенилкетонурией осталось 5 дней. Уже в эту субботу, 23 декабря, в Москве с экспертами…
Книга — отличный подарок
Продолжаем готовиться к нашему форуму по фенилкетонурии, который пройдет в Москве 23 декабря. Издательский дом «КомпасГид», как и в прошлом…
Междисциплинарный форум «Фенилкетонурия — возможности и вызовы в наше время»
Междисциплинарный форум «Фенилкетонурия — возможности и вызовы в наше время» пойдет 23 декабря в Москве. В мероприятии примут участие специалисты…
Школа для взрослых пациентов с фенилкетонурией
⚡️Впервые в Москве: Школа для взрослых пациентов с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия. Мероприятие состоится 23 декабря в рамках Всероссийского форума…
В гостях у издательства «Самокат»
Сегодня заглянули в гости к нашим друзьям в издательство «Самокат». Второй год подряд «Самокат» помогает собрать новогодние подарки для участников…
«Фенилкетонурия: самодисциплина как панацея»
Новый выпуск подкаста «На генном уровне» Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова посвящен фенилкетонурии. В научно-популярном подкасте о медицинской…
Расширение перечня лечебных продуктов питания для детей-инвалидов
С 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширится на восемь позиций. Такое распоряжение подписал премьер-министр Михаил Мишустин 11…
Вопрос денежной компенсации и обеспечения низкобелковыми продуктами питания детей и взрослых с фенилкетонурией обсуждали сегодня в Стриме Народного фронта
В прямом эфире выступила руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова. Смотрим фрагмент программы! https://xn--e1aaibifmeivtod0o.xn--p1ai/wp-content/uploads/2023/12/Narodnyj-front_8.12.2023.mp4
Годовой запас специальной низкобелковой смеси получат 39 семей из Алтая
Заменитель муки вручили первым родителям детей с фенилкетонурией из Алтайского края. Смесь купили на деньги, собранные во время благотворительного марафона…
Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями
6 декабря в Общественной палате РФ собрались друзья и партнеры Фонда «Круг добра», чтобы обсудить взаимодействие между участниками процесса реализации…
Проект закона «О ежемесячной денежной выплате лицам, страдающим фенилкетонурией» в Краснодарском крае
Вопросы обеспечения больных фенилкетонурией низкобелковыми продуктами питания обсудили 4 декабря в Краснодаре. Во встрече приняли участие представители пациентского сообщества, Минздрава…
В Республике Мордовия пациент с ФКУ борется за получение АКС
В Республике Мордовия сложилась сложная ситуация с обеспечением пациентов с ФКУ АКС. Данная ситуация, к сожалению, не является единичной, с…
Исследование качества жизни пациентов с ФКУ старше 9 лет и их родителей
Исследование качества жизни пациентов с фенилкетонурией старше 9 лет и их родителей было проведено «Национальным медицинским исследовательским центром здоровья детей»…
Группа стратегического планирования представила видение «образа будущего» орфанной сферы
23 ноября в рамках XIV Всероссийского конгресса пациентов прошел круглый стол «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы»,…
Анонс круглого стола «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы»
Приглашаем всех желающих присоединиться к трансляции Круглого стола «От вопросов настоящего — к образу будущего орфанной сферы», который состоится в…
10 лет «Обществу пациентов с фенилкетонурией»
Дорогие друзья! «Общество пациентов с фенилкетонурией» отмечает юбилей! Ровно 10 лет назад, 19 ноября 2013 года, была официально зарегистрирована наша…
«Школа ФКУ» в центре орфанных заболеваний МГЦ МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского
17 ноября в центре орфанных заболеваний Медико-генетического центра «Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф. Владимирского» (ЦОЗ МГЦ МОНИКИ) прошла…
Московская область начала закупать Лофлекс
Благодаря усердию пациентов и работе главного внештатного специалиста по медицинской генетике Московской области Артура Шамильевича Латыпова Министерство здравоохранения МО начало…
«Общество пациентов с фенилкетонурией» на итоговом форуме «Сообщество»
Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова приняла участие в постерной сессии на итоговом форуме «Сообщество», который стартовал 2…
Пациентская школа прошла 21-22 октября во Владивостоке и Хабаровске
На прошлых выходных мультидисциплинарная команда врачей из НМИЦ здоровья детей, МГНЦ им. ак. Бочкова и других ведущих медицинских центров г.Москвы…
Интервью мамы двоих детей с ФКУ из США
Светлана переехала из России в Америку несколько лет назад. Мы попросили ее рассказать о том, как живется детям с фенилкетонурией…
Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара»
Санкт-Петербург принял Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Республике Дагестан 29 июля.
29 июля 2023 года мы провели очередную пациентскую школу, в этот раз в Республике Дагестан. На встречу с московскими врачами…
Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Самаре 24 июня.
24.06.2023 в Самаре состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие 27 семей, пациенты…
В гостях у Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик»
Руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова побывала в гостях у Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик», структурного подразделения Российской детской клинической…
День осведомленности о фенилкетонурии
Дорогие друзья! Сегодня мы отмечаем День осведомленности о фенилкетонурии – важную дату, которая напоминает нам о необходимости знать и понимать…