2 марта в Морозовской больнице в Москве при поддержке «Общества пациентов с фенилкетонурией» состоялось большое празднование «Дня редких заболеваний».
Ребята из референс-центра орфанных заболеваний выступили на празднике с концертными номерами. Наши ФКУшки приняли активное участие: читали стихи, играли на музыкальных инструментах, пели и танцевали. На память им вручили медали и подарки от Морозовской больницы и «Белой дачи».
В перерыве между выступлениями был накрыт стол с угощениями. Праздничное настроение создавали больничные клоуны и фокусники. Шоу мыльных пузырей и аквагрим вызвали восторг у маленьких участников.
Дети составили картину «Мы вместе» из вырезанных из цветной бумаги ладошек со своими именами. Разноцветная ладошка — символ Международного Дня редких заболеваний.
От лица cообщества координатор «Общества пациентов с фенилкетонурией» Дарья Орешина вручила благодарственные письма заместителю главного врача по организационно-методической работе Морозовской больницы Ирине Петровне Витковской, заведующей медико-генетическим отделением, врачу-генетику Татьяне Николаевне Кекеевой, а также врачу-педиатру отделения наследственных нарушений обмена веществ Людмиле Евгеньевне Мартыненко.
Ирина Петровна в свою очередь передала благодарственное письмо нашей некоммерческой организации за содействие в организации праздника для детей с редкими заболеваниями.
