Более 30 семей из Москвы и Московской области приняли участие в школе для пациентов с фенилкетонурией, которая проходила в детском реабилитационном центре «Кораблик» в Подольске 2 марта.
Ведущий научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, профессор Татьяна Владимировна Бушуева рассказывала об организации питания детей и взрослых с ФКУ, отвечала на вопросы родителей по поводу расчёта диеты и интерпретации анализов. Врач-невролог Ангелина Викторовна Соколова вела анкетирование оценки качества жизни пациентов и их родителей. Для детей с 2-х лет был опросник пищевого поведения, а также анкета для оценки фактического питания с заполнением примерного рациона ребенка.
В школе приняли участие доктор психологических наук, профессор Надежда Владимировна Мазурова и врач-невролог, к.м.н. Оксана Валерьевна Глоба. После окончания официальной части мероприятия они консультировали пациентов индивидуально.
Родители познакомились с психотерапевтом, врачом акушером-гинекологом Варварой Николаевной Севериной. В «Обществе пациентов с фенилкетонурией» она отвечает на обращения, поступающие на нашу горячую линию психологической поддержки (https://t.me/pkuonline/1431).
Для детей была подготовлена развлекательная программа: игры с профессиональными медицинскими клоунами Анастасией Беляниной и Ольгой Овчинниковой, аквагрим, шаржы. Для ФКУшек был организован фруктово-овощной перекус. Участники школы получили подарки от нашего партнера — бренда «Белая дача».
Спасибо всем пациентам и врачам за участие! Благодарим Российскую детскую клиническую больницу и лично Елену Ефимовну Петряйкину, реабилитационный центр «Кораблик» и лично Анастасию Александровну Глазырину за возможность проведения школы на такой уникальной площадке! Благодарим партнеров мероприятия — компании Nutricia, InfaPrim, Basis, «Агрохолдинг Белая Дача», кейтеринг Pro.суп, магазин «Диетика» за оказанную помощь!
