Состоялась первая особенная молитва о наших детках ❤️🙏

1 октября, в день празднования иконы Божией Матери «Целительница», в храмах по всей России возносились сугубые молитвы о детях с тяжелыми и редкими заболеваниями и об их родителях.

Наше сообщество также присоединилось к этой важной духовной поддержке. В Храме преподобного Алексия, человека Божия, в Красном селе (г. Москва) собрались те, кому близка тема редких болезней, чтобы вместе помолиться о здоровье наших детей, о даровании сил и терпения их семьям.

После Божественной Литургии был отслужен молебен у чтимой иконы Божией Матери «Целительница». Было очень трогательно и светло ощущать единение всех присутствующих в этой общей молитве.

Спасибо всем, кто пришел и кто молился в этот день в своих храмах. Такие моменты напоминают нам, что мы не одни, и дают особую надежду и утешение.

Вместе — и в терапии, и в молитве — мы сила! 💪

🤯 ФКУ, СДВГ и мигрень: почему это частый «трудный коктейль» и что делать?

Знаете ли вы, что пациенты с фенилкетонурией (ФКУ) находятся в группе повышенного риска по развитию синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и мигреней? Разбираемся, почему это происходит и как с этим жить. 🧠‍❓

 

СДВГ и ФКУ: печальная статистика 📊

 

Исследования показывают, что распространенность СДВГ среди пациентов с ФКУ значительно выше, чем в общей популяции. Если в среднем СДВГ встречается у 5-7% детей, то при ФКУ эти цифры могут быть существенно больше.

 

· Почему? Токсическое воздействие повышенного уровня фенилаланина на мозг нарушает работу нейромедиаторов (в частности, дофамина и норадреналина), которые играют ключевую роль в регуляции внимания и поведения. 🧪⚡

· У взрослых СДВГ часто проявляется не гиперактивностью, а преимущественно дефицитом внимания: трудности с организацией, прокрастинация, забывчивость. 😵‍💫📅

 

А при чем здесь мигрень? 🤕

 

Связь тоже научно обоснована. Исследования (например, Fasmer O.B. et al., 2011) демонстрируют, что мигрень встречается у 28% пациентов с СДВГ. А у пациентов с ФКУ этот риск может быть еще выше из-за общего механизма — нарушения обмена нейромедиаторов в головном мозге.

 

Получается «трудный коктейль»: 🍸💥

 

1. СДВГ приводит к дефициту исполнительных функций: сложно управлять эмоциями, планировать день, концентрироваться. 😫

2. Продрома и постдрома мигрени (периоды до и после приступа) сами по себе нарушают концентрацию и работоспособность. 😵

3. Триптаны (препараты для купирования мигрени) также могут влиять на внимание. 💊

4. Нерегулярный режим, пропуски в приеме специализированного питания из-за невнимательности усугубляют метаболический контроль ФКУ, что, в свою очередь, может провоцировать новые приступы мигрени и усиление симптомов СДВГ. Круг замыкается. 🔄

 

Что делать? ✅

 

1. Знать о рисках. Если вы или ваш ребенок с ФКУ испытываете трудности с концентрацией, частые головные боли — это повод не списывать все на характер или усталость. 👀❗

2. Обратиться к специалистам. Необходима консультация невролога и психиатра, знакомых с ФКУ. Диагностика СДВГ у взрослых проводится с помощью специальных шкал (например, Adult ADHD Self-Report Scale for DSM-5). 🩺📝

3. Строгий контроль ФКУ — основа основ. Поддержание уровня фенилаланина в целевом диапазоне — лучшая профилактика неврологических осложнений. 🎯🥗

4. Создать рутину. Четкий распорядок дня, напоминания о приеме смесей и лекарств помогают компенсировать трудности, вызванные СДВГ. ⏰📱

Понимание этих взаимосвязей — первый шаг к тому, чтобы разорвать порочный круг и улучшить качество жизни. 💪❤️

Подписывайтесь на канал https://t.me/migraineonline и будьте в курсе событий!!

Единая Россия проводит 25 и 26 сентября в Москве Всероссийский форум поддержки гражданских инициатив сторонников партии

В нём примут участие более 600 руководителей и участников НКО и общественных активистов, которые являются двигателями социальных изменений и развития гражданского общества.

В программе форума —  пленарные заседания и тематические секции с участием депутатов Госдумы, сенаторов, представителей федеральных органов исполнительной власти, а также ведущих экспертов в сфере развития гражданского общества.

Руководитель нашей организации также принимает участие в Форуме, с докладом в Государственной Думе про деятельность организации.

🔥 Фенилкетонурия и семья: почему у нас крепче? Результаты опроса 🧬

Недавно мы провели анонимный опрос, чтобы понять, в каких семьях растут наши фенилкетонурийцы. Результаты — впечатляющие и очень вдохновляющие!

Цифры говорят сами за себя:

✅ 88% — дети растут в полных семьях, где есть и мама, и папа.

✅ 12% — ребенок воспитывается одним родителем.

Эти данные — настоящий повод для гордости за наше сообщество! 👏

Почему так?

Скорее всего, редкий диагноз ребенка не разъединяет, а, наоборот, сплачивает семью. Совместное преодоление трудностей (диета, анализы, врачи) создает невероятно сильную связь. Родители становятся настоящей командой, где поддержка и взаимопонимание — не просто слова, а ежедневная реальность.

Мамы и папы, которые вместе идут этим путем — вы гиганты! Ваша сила, любовь и терпение достойны отдельного памятника. 🏆

А тем, кто воспитывает фенилкетонурийца в одиночку — хочется поклониться до земли.

Ваша ноша в разы тяжелее, и вы — герои без кавычек. Ваша доля (12%) — даже ниже, чем в среднем по стране, где количество неполных семей, к сожалению, часто выше.

Вывод?

Наше сообщество — это особая сила. 💪 Это круг людей, где ценят семью, держатся друг за друга и знают, что такое настоящая поддержка. И это — огромная победа! ❤️

P.S. Этот пост не для того, чтобы кого-то сравнивать или делить на «хороших» и «плохих». Он о том, чтобы сказать СПАСИБО каждой семье за ее ежедневный подвиг. Вы все делаете невозможное ❤️💞❤️💞

🏥 Состоялась школа для пациентов с ФКУ в Волгограде: важные акценты на взрослой жизни и материнстве

13 сентября в Волгограде прошла очень важная и теплая встреча — Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие, организованное АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», собрало ведущих специалистов из Москвы, чтобы ответить на самые наболевшие вопросы и пациентов из Волгограда и соседних регионов.

Главные темы для взрослых и родителей:

Эксперты сделали особый акцент на тех вызовах, с которыми сталкиваются подросшие дети и взрослые пациенты.

👩‍⚕️ Е.А. Шестопалова, врач-генетик (МГНЦ, МКНЦ, Москва): 

Детально разобрала тему МАТЕРИНСКОЙ ФКУ — ключевого условия для рождения здорового ребенка. Было подчеркнуто: планирование беременности и строжайший контроль уровня фенилаланина (120-360 мкмоль/л) до зачатия и во время вынашивания — это абсолютная необходимость. •   Отдельно обсудила целевые уровни ФА у детей и подростков. Этот период — один из самых сложных с точки зрения приверженности диете. Важно понимать, что высокие цифры ФА — это не просто «цифры в анализе», а прямая угроза мозгу: страдают когнитивные функции, память, эмоциональный фон, что сказывается на учебе и социализации.

🧠 А.В. Соколова, невролог (НМИЦ Здоровья детей, Москва):

Наглядно объяснила, как повышенный фенилаланин разрушительно действует на мозг. Он вызывает структурные изменения: уменьшение объема белого вещества, гиппокампа и других критически важных зон.

Это приводит к последствиям, которые мешают жить полной жизнью: тревожность, депрессия, проблемы с памятью и вниманием, хроническая усталость. Но главный вывод: эти изменения можно и нужно контролировать пожизненной диетой!

🧸 Н.В. Мазурова, д.псих.н., клинический психолог:

Сделала блестящий акцент на роли семьи и психологического климата в успехе терапии. Конфликты вокруг диеты и факта рождения ребенка с фку — частая проблема. 

Объяснила, как выстроить доверительные отношения с ребенком-подростком, чтобы диета стала его осознанным выбором, а не навязанной родителями повинностью. Поддержка, а не давление — вот ключ к успешному самоконтролю у взрослеющего пациента.

Атмосфера: 

Пока родители получали жизненно важную информацию, о детях заботился медицинский клоун 🎭. Для всех участников был организован безопасный фуршет из свежих овощей и фруктов 🍅🥒, а в конце каждого маленького пациента ждал подарок 🎁.

Спасибо организаторам и спикерам за глубокий, практичный и очень человечный разговор! Такие события вселяют уверенность, что с ФКУ можно жить полноценно, учиться, строить карьеру и создавать здоровую семью.

Мероприятие прошло при поддержке компаний SWIXX BIOPHARMA и VITAFLO/Nestle HealthScience

Дорогие друзья, анонсируем следующую Школу пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Волгоград

💡У вас есть прекрасная возможность лично встретиться с опытными врачами:  Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Мазуровой Н.В., Соколовой А.В.

❗️С собой обязательно возьмите медицинские документы на ребенка.

❗️Необходимо подтверждение об участии: 8 (961)089-02-98, Дарья Вотсап

Итак, встречаемся с вами:

📍Адрес: г. Волгоград, ул. Мира, д. 12, 1 этаж, Конференц-зал отеля «Волгоград»;

📍Дата и время: 13 сентября 2025 г., 12:00 — 16:00

Будем рады вас всех видеть.

Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ) в Барнауле: важное событие для взрослых и детей

🧬💞16 августа 2025 года в Барнауле прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), организованная АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» и Алтайской Краевой Общественной Организацией семей больных ФКУ. Мероприятие состоялось в гостинице «Сибирь» при поддержке SWIXX BIOPHARMA, Nutricia, VITAFLO, Nestle Health Science.

На 🏫 Школу пришло более 30 семей с фенилкетонурией из Алтайского края и соседних регионов🥦

Особое внимание — взрослым пациентам и материнской ФКУ 

В программе школы — лекции и консультации ведущих специалистов: 🤩

— Александр Михайлович Никонов, заведующий МГК Алтайского края, рассказал об организации ведения пациентов с ФКУ в регионе.

— Е.А. Шестопалова, врач-генетик высшей квалификации, осветила генетические аспекты заболевания, современные возможности терапии и о деятельности Фонда «Круг Добра».

— Н.В. Мазурова, клинический психолог, д.псих.н., обсудила влияние повышенного уровня фенилаланина на когнитивные функции и эмоциональное состояние пациентов, особенно взрослых. 

— Е.Н. Балабанова, руководитель АНО и мама пациента с ФКУ, поделилась практическим опытом.

— А.В.Соколова, врач-невролог, НМИЦ Здоровья детей, провела прием детей и выполнила биоимпедансное исследование пациентам.


Почему это важно? 

Фенилкетонурия — это не только детское заболевание. 🧐**Взрослые пациенты** сталкиваются с проблемами: 

— Когнитивные нарушения при несоблюдении диеты. 🍒

— Трудности в социализации и профессиональной реализации. 🥶

— Особенности материнской ФКУ — риски для плода и необходимость строгого контроля во время беременности. 🗣️


Для детей работал суперпрофессиональный медицинский клоун 🤡 Белянина Анастасия и был организован фуршет из разрешенных продуктов. 

❤️Благодарим всех, кто принял участие в нашей Школе!

Предыдущая
Следующая

Ролик про подростков и ФКУ

🧬Дорогие друзья! У нас прекрасная новость — мы совместно со студентами «Нетологии»  Жданова Елена, Пахомова Анастасия,

Миронова Людмила, Колесникова Римма, Юрьева Виктория,

Моисеенко Ольга, Трунова Юлия, Терентьева Полина,  

Михайлов Евгений, Нечаев Иван,  Журавлева Анна, менеджер проекта — Полина Ванькова, сделали ролик про подростков и ФКУ. ОГРОМНОЕ им спасибо!

🧬Барнаул, мы едем к Вам!

С радостью анонсируем очередную пациентскую школу для пациентов Алтайского края и соседних областей.

Проводим мы это событие при поддержке Алтайской краевой общественной организацией «ФКУ» и лично Филимоновой Натальи.

🫶16 августа 2025 года мы встретимся в гостинице Сибирь (Барнаул, Социалистический проспект, 14), с 13-00 до 16-00🙏🏻

Предварительная запись необходима. 

+7 913 222 82 89 Вотсап, Наталья

Увидимся!♥️♥️♥️

Участие в Редкой Жаре 2025

Сегодня — с радостью принимаем участие в Редкой Жаре в качестве соорганизатора и даже ведем одну секцию.

На Редкой Жаре было множество наипрекраснейших мероприятий, но очень важным и новым было приглашение священника, служителя Православной Церкви к разговору о редких — отца Павла Когельмана.

Отец Павел прочитал великолепную лекцию про Путь, Веру, Любовь и Душу в разрезе орфанных пациентов.

Всем рекомендуем на него подписаться https://t.me/pavel_kogelman