В Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России 1 и 2 марта проходила первая врачебно-пациентская конференция «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее». Одним из соорганизаторов мероприятия выступило «Общество пациентов с фенилкетонурией».
В первый день конференции выдающиеся врачи, эксперты в области орфанных заболеваний обсуждали российский опыт в лечении редких болезней, а также вопросы реабилитации, социальной интеграции и юридические аспекты. На два дня площадка «Кораблика» стала центром притяжения для пациентов и их семей, для врачебного сообщества, некоммерческих организаций. В формате круглого стола говорили не только о достижениях в лечении детей и взрослых, но и о том, что правильная коммуникация между врачом и пациентом лечит и вдохновляет.
Представители пациентских организаций выступили в ток-шоу «Пусть говорят пациенты». По приглашению соведущей ток-шоу Елены Балабановой свою историю рассказала директор АНО помощи пациентам с болезнями обмена веществ «Редкий Код» Дарья Кулаева.
Врачебно-пациентская конференция проходила на уникальной площадке. «Кораблик» является структурным подразделением Российской детской клинической больницы Минздрава России, флагмана в лечении пациентов до 18 лет с орфанными заболеваниями. В РДКБ «редким» детям со всей страны оказывают многопрофильную медицинскую помощь, в том числе с применением высокотехнологичных методов лечения и уникальных реабилитационных методик. Ребенок из любого региона России может бесплатно по полису ОМС пройти реабилитацию в «Кораблике».
Для детей с фенилкетонурией в «Кораблике» будет оборудована кухня. По случаю Дня редких заболеваний руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова вручила директору центра Анастасии Глазыриной микроволновую печь, мультиварку, хлебопечку, чайник, весы.
Теперь родителям детей с ФКУ не нужно переживать по поводу организации приготовления питания, все необходимое оборудование есть в «Кораблике»!
Во второй день конференции состоялись пациентские школы по разным орфанным заболеваниям, включая фенилкетонурию, а также встреча представителей пациентских организаций c родителями, чьи дети проходят реабилитацию в «Кораблике».
В интерактиве с родителями приняла участие руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова. Обсуждались насущные вопросы адаптации, мотивации и поддержки людей с редкими заболеваниями. При этом единодушно было отмечено, что общество стало гораздо толерантнее к инвалидам.
