В Республике Мордовия сложилась сложная ситуация с обеспечением пациентов с ФКУ АКС. Данная ситуация, к сожалению, не является единичной, с данной проблемой пациенты сталкиваются и в других регионах. Наиболее остро проблема обеспечения АКС стоит у взрослых.
Это связано с тем, что обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, включая АКС, в отношении детей-инвалидов, регламентировано Федеральным законом от 17.07.1999 года №178-ФЗ «О государственной социальной помощи», что является федеральной льготой и основным основанием предоставления им данных препаратов.
Также пациенты с ФКУ имеют право на обеспечение АКС по региональной льготе в соответствии с Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 года №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», которой предусмотрено, что пациенты с ФКУ имеют право на бесплатное обеспечение безбелковыми продуктами питания, белковыми гидролизатами, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами.
Эта льгота предоставляется всем пациентам с ФКУ независимо от возраста только по самому факту наличия у них данного тяжелого прогрессирующего жизнеугрожающего заболевания.
Таким образом взрослые пациенты, которые как правило не имеют установленной инвалидности, в отличие от детей-инвалидов с ФКУ, имеют право на обеспечение АКС бесплатно только по единственному основанию — региональной льготе.
Однако в региональных бюджетах не всегда достаточно средств, что приводит к проблемам с обеспечением взрослых пациентов с ФКУ АКС, так как иные основания предоставления им бесплатно данных препаратов отсутствуют.
Взрослые пациенты зачастую остаются один на один со своей проблемой при получении АКС, и ввиду их стоимости не всегда имеют возможность приобретения данных препаратов самостоятельно.
Вместе с тем, для взрослых пациентов с ФКУ отсутствие необходимого лечения может быть чревато развитием поражений центральной нервной системы, а, следовательно, делает критически важным решение проблемы их обеспечения АКС.
В такой ситуации оказался житель Республики Мордовия, страдающий ФКУ. Он получал АКС с постоянными перерывами.
Организация лечения АКС требует от пациентов терпения и времени: сбора необходимых документов, подтверждающих нуждаемость и назначение ему АКС, подготовки и подачи обращений в медицинские организации и региональные органы исполнительной власти, получения ответов.
Но не всегда проблему обеспечения АКС взрослым пациентам с ФКУ удается решить во внесудебном порядке.
Наш пациент неоднократно обращался в Минздрав Республики Мордовия за организацией его обеспечения АКС на постоянной основе, однако ситуация не менялась, по-прежнему допускались перерывы.
При содействии со стороны нашей организации пациентом была подана жалоба в прокуратуру Республики Мордовия, после которой была проведена проверка по факту ненадлежащего обеспечения пациента АКС, и данный факт в ходе проверки нашел свое подтверждение.
В адрес Минздрава Республики Мордовия органами прокуратуры было внесено представление об устранении нарушений действующего законодательства и обеспечении нашего пациента АКС в постоянном режиме.
Однако акт прокурорского реагирования был проигнорирован, что послужило основанием обращения Прокуратуры Пролетарского района г. Саранска в Пролетарский районный суд г. Саранска за понуждением органа исполнительной власти к обеспечению пациента АКС.
08.11.2023 года судом иск прокуратуры удовлетворен, принятое по делу решение суда обращено к немедленному исполнению.
Сейчас пациенту после перерыва возобновлено обеспечение АКС, но он продолжает добиваться постоянного обеспечения данными препаратами, только уже на стадии исполнительного производства, в чем ему оказывает поддержку наша организация.
Ведь важно не только иметь желание защитить свои права или права своего тяжело больного ребенка, но и грамотно этим желанием распорядиться, соблюсти последовательность обращений и правильно составить документы, для результативности их рассмотрения, что требует участия профессионального юриста.
Но пациенты с ФКУ сталкиваются не только с проблемами обеспечения АКС, но и с обеспечением лекарственными препаратами, в частности, Сапроптерином, безбелковыми и низкобелковыми продуктами питания.
При содействии нашей организации пациентами с ФКУ и взрослыми, и детьми проживающими в Краснодарском крае, Псковской области, Республике Татарстан, Томской области, Астраханской области получен доступ к лечению: обеспечению АКС — 17 пациентов в досудебном порядке при обращении в органы прокуратуры, 4 пациента по решениям судов; обеспечению лекарственным препаратом Сапроптерин — 3 пациента в досудебном порядке при обращении в органы прокуратуры, 4 пациента по решениям судов; обеспечению взрослого пациента препаратом Пэгвалиаза — 1 пациент в досудебном порядке при обращении в органы прокуратуры.
Мы продолжаем работать для улучшения медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с ФКУ, качества их жизни и сохранения здоровья, но в этом нам очень помогает активность Вас самих.
Как доказывают приведенные нами примеры, для получения необходимого лечения взрослым пациентам или родителям детей с ФКУ иногда приходится проходить длинный путь, но не надо бояться бороться за свои права и добиваться их реального восстановления, ведь от получения данных препаратов зависит Ваше здоровье или здоровье Вашего ребенка.
