Архивы Школы - Фенилкетонурия

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Барнауле 14.05.2023

14 мая в Барнауле состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке Алтайской краевой общественной организации семей больных фенилкетонурией (АКОО «ФКУ»).

В Школе приняли участие более 20 человек. Для пациентов из дальних районов Алтайского края было организовано удаленное консультирование.

В качестве экспертов на мероприятии выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна и Председатель совета АКОО «ФКУ» Филимонова Наталья Алексеевна.

С докладом выступил главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Алтайского края Александр Михайлович Никонов. Необходимо отметить, во многом благодаря его вовлечённости в работу в регионе высокий уровень информированности пациентов о заболевании.

Пока родители слушали и общались с врачами, с детьми в течение всей школы работала больничный клоун Анастасия Белянина.

Основные лекции экспертов Школы были посвящены современным методам лечения фенилкетонурии и необходимости соблюдения специальной диетотерапии. Отдельно было отмечено, что в Алтайском крае за счёт региона семьям выдают специальную муку для выпечки.

Психолог Мазурова Н.В. с аспирантами и Северина В.Н. провели консультации с каждым участником Школы лично, дали рекомендации родителям маленьких пациентов.

Диетолог Бушуева Т.В. рассказала про ведение пищевого дневника, дала ответы на крайне важные вопросы о методах современной терапии.

Врач-генетик Шестопалова Е.А. осветила проблему диагностики и своевременной постановки пациентов с ФКУ на терапию.

Елена Балабанова привела примеры сотрудничества с Фондом «Круг добра», рассказала о возможностях получения помощи от Фонда.

Для участников Школы был организован перекус, дети с удовольствием ели фрукты и овощи.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Изображение WhatsApp 2023-05-16 в 18.18.56

Назад

Далее

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Новосибирске 13.05.2023 г.

13 мая 2023 г. в Новосибирске состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Мероприятие прошло при поддержке Новосибирского областного регионального отделения ВОФ и НРООИ ФКУ «Формула жизни».

В Школе приняли участие более 20 человек. В качестве экспертов выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, диетолог, д.м.н. Татьяна Владимировна Бушуева, клинический психолог, акушер-гинеколог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена и руководитель НРООИ ФКУ «Формула жизни» Свердлова Виктория Анатольевна. В Школе приняли участие специалисты, отвечающие в Новосибирске за помощь редким пациентам: Максимова Юлия Владимировна, главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области, профессор, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии медико-профилактического факультета Новосибирского государственного медицинского университета. А также Лукьянова Татьяна Витальевна, к.м.н., врач-генетик высшей категории.

Пока родители слушали лекции и задавали врачам вопросы, с детьми в течение всей Школы работала профессиональный больничный клоун Анастасия Белянина.

Татьяна Владимировна Бушуева провела отдельную консультацию со взрослыми пациентами и подростками, старше 16 лет, и их родителями по возможностям современной терапии.

Елена Балабанова рассказала о взаимодействии с государственным фондом помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра», который осуществляет закупку инновационного препарата от фенилкетонурии.

Надежда Владимировна Мазурова с аспирантами и Варвара Николаевна Северина провели индивидуальные консультации с каждым участником Школы, дали рекомендации родителям. Консультации психологов получили и взрослые пациенты с ФКУ.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Назад

Далее

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Волгограде 29.04.2023 г.

29 апреля 2023 г. в Волгограде состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей.

В мероприятии приняли участие более 20 человек, преимущественно семьи пациентов из Волгограда. Также на Школу приехала семья из Белгорода; Школа оказалась возможностью показать ребенка специалистам и получить ответы на важные вопросы.

В качестве экспертов на Школе выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, врач-невролог Соколова Ангелина Викторовна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна, а также ассистент Н.В.Мазуровой, Серегй Алимжанович Забиров. В мероприятии приняла участие Иконникова Татьяна Ивановна, врач-генетик высшей категории Областной больницы №1 г.Волгограда.

Чтобы родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы, с детьми в течение всей школы работала Анастасия Белянина, профессиональный больничный клоун.

Елена Андреевна посвятила часть лекции проблеме материнской ФКУ, рассказала про расширенный неонатальный скрининг, который проводится в РФ начиная с. 2023 г., а также про новые методы лечения ФКУ незарегистрированным в России препаратом «Пэгвалиаза».

Елена Балабанова рассказала про успешные примеры лечения препаратом «Пэгвалиаза» российских пациентов при поддержке Фонда «Круг добра», про опыт взаимодействия с Фондом «Круг добра» и механизмы получения такого лечения пациентами за счет средств Фонда.

Надежда Владимировна и Ангелина Викторовна провели более 15 индивидуальных консультаций. Психолог и невролог обследовали преимущественно детей и давали рекомендации родителям. Две консультации были проведены для взрослых пациентов старше 16 лет.

Оставшееся от запланированных лекций и консультаций время эксперты Школы посвятили обучению правилам расчета диеты. Общение с участниками показало, что есть большой запрос по этой теме. Эксперты Школ рассказали, насколько позволило время, о необходимых фенилкетонурийцам нутриентах и схемах расчета диеты, а также обратили внимание на необходимость контроля тирозина у пациентов с ФКУ (согласно Клиническим Рекомендациям 1 раз в полгода пациент имеет право сделать такой анализ).

За поддержку в проведении Школы благодарим Сообщество пациентов с фенилкетонурией г. Волгограда, координаторы которого помогали на всех этапах организации мероприятия. За участие, интерес и готовность выполнять рекомендации врачей в очередной раз благодарим всех взрослых пациентов и родителей малышей, кто доехал до Школы.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm

Назад

Далее

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Черкесске 7 апреля

7 апреля состоялась очередная Школа пациентов в городе Черкесск.

АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» при поддержке врачей-генетиков Карачаево-Черкесской Республики и активных родителей пациентов с ФКУ провели Школу пациентов в г. Черкесск 7 апреля 2023 года.

Мероприятие было организовано при поддержке ООО «Космофарм», производителя российской линейки аминокислотных смесей «Нонфеник».

На Школе выступили специалисты из федеральных центров — врач-генетик высшей категории Елена Андреевна Шестопалова, диетолог, д.м.н. Татьяна Владимировна Бушуева.

В Карачаево-Черкесской Республике наблюдается одна из самых высоких в стране распространенность фенилкетонурии, что связяно, вероятно, с социо-культурными особенностями и небольшими миграционными потоками.

Наши врачи провели очень информативные лекции, в том числе:
— ответили на вопросы по диетотерапии и про терапию сапроптерином и препаратом «Пэгвалиаза».
— уделили особое внимание необходимости соблюдения диеты пациентами старше 18 лет.
— рассказали про тяжелые последствия «материнской» ФКУ.

К сожалению, на Школу пациентов пришло небольшое количество родителей детей с фенилкетонурией, около 15 семей. Несмотря на это, мы надеемся, что информация, полученная от наших специалистов, самыми активными представителями пациентского сообщества Республики будет передана максимально большому числу родителей пациентов с ФКУ в КЧР, и мы сможем помочь пациентам этого региона.

Изображение WhatsApp 2023-04-26 в 15.50.36

Назад

Далее

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Санкт-Петербурге 17 февраля 2023 года.

17.02.2023 г. в Санкт-Петербурге состоялась очередная Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. Школа проходила в ГАООРДИ – Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов. Для пациентов Северо-Западного Федерального округа была организована трансляция Школы.

В мероприятии приняли участие более 25 человек, пациенты из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. На он-лайн подключении присутствовали врачи-генетики из Карелии и их пациенты.

В качестве экспертов на Школе выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Со стороны Санкт-Петербурга выступали врачи-генетики Лязина Лидия Викторовна, Биньковская Алла Ввикторовна и другие медицинские специалисты с докладами.

Чтобы родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы, с детьми в течение всей школы работал аниматор – больничный клоун Анастасия Белянина.

Основные доклады были посвящены необходимости специальной диетотерапии и современным методам лечения. Также были затронуты темы генетического обследования семьи, где есть пациент с фенилкетонурией и необходимости и возможностей предимплантационной генетической диагностики. Психолог Мазурова Н.В. отдельно провела групповую консультацию для подростков и взрослых с ФКУ, а каждого маленького пациента продиагностировала лично и дала рекомендации их родителям.

Диетолог-педиатр, д.м.н. Бушуева Т.В. провела консультации по ведению пищевого дневника, подсказала ответы на крайне важные вопросы про нутриенты и аминокислоты в диете пациентов, ответила на частые вопросы родителей малышей и взрослых пациентов.

Елена Андреевна Шестопалова осветила проблему диагностики и своевременной постановки пациентов с ФКУ на терапию, ответила на вопросы о новейших методах лечения, привела примеры сотрудничества с Фондом «Круг добра», рассказала о возможностях получения помощи от Фонда.

В работе профессорам помогали аспиранты – невролог Соколова Ангелина и психолог Лисицына Ксения.

Маленьким пациентам был организован полдник, все продукты предоставила компания «Диетика» (https://dietica.msk.ru/), дети с удовольствием ели фрукты, овощи и низкобелковые печенья и батончики.

За содействие в организации Школы благодарим ГАООРДИ и лично Яковлеву Ольгу, ответственную за направление «Фенилкетонурия» в г. Санкт-Петербург и Ленинградской области.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo#fkugm #гаоорди#gaaordi

WhatsApp Image 2023-02-17 at 22.57.07 (1)

WhatsApp Image 2023-02-17 at 22.57.12 (1)

WhatsApp Image 2023-02-17 at 22.57.25 (3)

WhatsApp Image 2023-02-17 at 22.58.09 (1)

WhatsApp Image 2023-02-17 at 23.17.01 (2)

Назад

Далее

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Грозном 3 декабря.

3 декабря 2022 года в Грозном состоялась очередная, пятая по счету, Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей.

В мероприятии приняли участие 30 человек — пациенты из Чеченской Республики и соседнего Дагестана.

В качестве экспертов на Школе выступили д.псих. н. Мазурова Надежда Владимировна, д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Медико-генетическую службу региона представляла главный внештатный специалист-генетик Чеченской Республики Сайдаева Джамиля Хамидовна.

У пациентов с диагнозом фенилкетонурия в Чечне немало проблем, которые требуют скорейшего решения. Так, на Школе был поднят вопрос об отсутствии обеспечения аминокислотными смесями ряда пациентов региона и отказ в выдачи им инвалидности. Дети ждут по году и более! Ситуация по этим двум вопросам в Республике критическая, и «Общество пациентов с фенилкетонурией» старается ее переломить. Как отметила Елена Балабанова, в конце ноября она поднимала вопрос о получении инвалидности перед министром здравоохранения Чеченской Республики Сулейманом Лорсановым.

В Школе также принял участие преподаватель кафедры физического воспитания РЭУ им.Г.В.Плеханова, тренер Бойцовского Клуба «РЭУ им.Г.В.Плеханова» Бетмирзаев Аслан Адланович. Он обратился к пациентам и членам их семей с мотивационной речью о необходимости соблюдения диетотерапии и занятия спортом.

Для того, чтобы родители имели возможность послушать лекции и пообщаться на важные для них темы с врачами, в течение всей Школы с детьми работал аниматор – больничный клоун Анастасия Белянина.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.56

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.58

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.54

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.50

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.52

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.53

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.49

Изображение WhatsApp 2022-12-06 в 13.24.51

Назад

Далее

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Краснодар 14 октября 2022 года

14 октября 2022 года в г.Краснодар собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков Краснодарского края и Республики Адыгея.️

АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г.Москва при поддержке Фонда Президентских грантов и при участии Медико-Генетической службы региона провели очередную, пятую, Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия».

Со стороны медицинского сообщества Краснодарского края присутствовали Матулевич Светлана Алексеевна, заведующая МГК, главный внештатный специалист-генетик по ЮФО России и Голихина Татьяна Александровна, врач-генетик, работающая с пациентами региона.

В конференц-зале гостиницы Golden Tulip собралось около 30 семей региона и ряд взрослых пациентов.

После теплых приветственных слов от врачей региона начали выступления московские специалисты.

Надежда Владимировна Мазурова выступила на тему принятия диагноза, особенностей психологического, психического и неврологического развития пациентов с фенилкетонурией, рассказала про варианты нормы и требования к пациентам разных возрастов относительно поведенческих, когнитивных и познавательных навыков. Далее, совместно с врачом Севериной В.Н. начали консультирование всех пришедших. Детей в возрасте до 6 лет — индивидуально, старше — в группах.

В это время в основном зале специалисты Бушуева Т.В. и Шестопалова Е.А. провели лекционные занятия по генетической диагностике, современным методам и возможностям терапии фенилкетонурии, рассказали о важной работе Фонда «Круг Добра» в аспекте лечения пациентов с фенилкетонурией. Также большое внимание было уделено диетотерапии, были даны разъяснения по составу и качеству различных аминокислотных смесей, используемых в базовой терапии ФКУ.

Присутствующие взрослые пациенты были заинтересованы инновационным методом лечения ФКУ, с учетом возможных срывов в диетотерапии и несоблюдения расчетных показателей уровня фенилаланина в крови.
Балабанова Елена выступила с мотивационной речью, поделилась результатами работы Организации и подчеркнула важность взаимодействия и самоорганизации пациентского сообщества. Представила результаты работы в «Круге Добра».

Детей все время работы Школы развлекал и развивал Больничный Клоун Анастасия Белянина.

Со стороны пациентского сообщества Краснодарского края, его лидера Петрусевой Анны, были подготовлены подарки каждому маленькому пациенту и главным угощением дня стал низкобелковый торт с 0,9 белка на 100 грамм продукта.

Пациенты, родственники долго не могли разойтись, уточняя назначения и вопросы, волнующие их, у медицинских специалистов.

Проект «Школы для пациентов с генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

WhatsApp Image 2022-10-17 at 10.37.51 (2)

WhatsApp Image 2022-10-17 at 10.37.51 (1)

WhatsApp Image 2022-10-17 at 10.37.50 (1)

Изображение WhatsApp 2022-10-23 в 17.24.34

Назад

Далее

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Астрахань 17 сентября 2022 года

17.09.2022 г. в г.Астрахань состоялась третья Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие более 20 семей. Также присутствовала врач-генетик Астраханской области Петрова Татьяна Юрьевна.

В качестве экспертов на Школе выступили д.м.н. Бушуева Татьяна Владимировна, врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна, д.псих.наук Мазурова Надежда Владимировна, перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна, а также руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна. Присутствовали пациенты из Волгоградского региона и Республики Узбекистан.

В течение всей Школы с маленькими пациентами с фенилкетонурией работала больничный колун Анастасия Белянина, которая организовывала для детей подвижные игры, уроки рисования, и другие занимательные занятия.

Первая часть мероприятия была проведена в формате лекций. С приветственным словом выступила Астраханский генетик Татьяна Юрьевна Петрова, затем доклады были сделаны московскими врачами.

Мазурова Надежда Владимировна прочла лекцию о психологическом климате и системе воспитания и социальной адаптации детей с фенилкетонурией, после чего продолжила работу с пациентами и их родителями в формате индивидуальной консультации.

Елена Андреевна Шестопалова подробно рассказала о материнской ФКУ, о необходимости контроля за допустимым, согласно клиническим рекомендациям, уровнем фенилаланина в крови у пациентов. Большое внимание было уделено современным методам лечения фенилкетонурии.

Татьяна Владимировна Бушуева подробно рассказала о формировании вкусовых привычек у детей с фенилкетонурией до и после первого года жизни, о необходимости дополнительного мониторирования остальных аминокислот (помимо фенилаланина) и минералов в крови у пациентов. Уделила внимание примерам расчета диеты для пациентов разных возрастов.

В целом, посещение Астрахани выявило проблемы в отношении навыков корректного подсчета диеты среди родителей пациентов с ФКУ. Существуют и некоторые шероховатости во взаимодействии врача-генетика с пациентами. В частности, процесс ввода семей пациентов в диагноз нуждается в корректировке.

За содействие в организации Школы благодарим координатора сообщества пациентов с фенилкетонурией в Астрахани Бедневу Дарью Николаевну и всех пациентов г. Астрахани.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку

WhatsApp Image 2022-09-22 at 14.17.00 (1)

Назад

Далее

Школа пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань.

Друзья! Анонсируем грядущую Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань.

17 сентября Школа пациентов пройдет по адресу: ул. Бакинская, стр. 100, конференц-зал гостиницы «Баку».
У вас есть прекрасная возможность лично встретиться с нашими врачами: Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Мазуровой Н.В., Севериной В.Н.

С собой обязательно необходимо взять медицинские документы на ребенка.
Необходимо подтверждение об участии: 8 (926)852-78-63 (WhatsApp), Елена.

Итак, встречаемся с вами:
г. Астрахань, ул. Бакинская, стр. 100, конференц-зал гостиницы «Баку»
17 сентября 2022 г., 10:00

Пишите в комментариях, кто придет на встречу! Будем рады вас всех видеть

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей в Карачаево-Черкесской Республике, г. Черкесск.

23.07.2022 г. в городе Черкесск Карачаево-Черкесской Республики состоялась вторая Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей. В мероприятии приняли участие 15 семей пациентов с фенилкетонурией.

На Школе присутствовали представитель Бюро Медико-Социальной Экспертизы Республики и заведующая Отделом реабилитации Минздрава, а также выступила врач-генетик Республики Узденова Амина Ибрагимовна. Мероприятие посетил представитель Правительства КЧР.

В качестве экспертов в Школе участвовали:

д.м.н., диетолог ФГАУ НМИЦ Здоровья детей РАМН, член экспертного совета по фенилкетонурии Бушуева Татьяна Владимировна;
врач-генетик высшей категории Шестопалова Елена Андреевна;
перинатальный психолог Северина Варвара Николаевна;
руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена Николаевна.

В то время, пока с детьми работала Анастасия Четверик, больничный клоун-аниматор, родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы.

На лекционной части мероприятия врачи делились необходимой информацией о существующих методах лечения фенилкетонурии, рассказывали о стандартах лечения. Отдельное внимание было уделено генетическим особенностям популяции региона, возможностям современных методов терапии препаратом, включенным в список ЖНВЛП (международное наименование «Сапроптерин»). Из-за менталитета, традиций и кухни региона семьи пациентов с фенилкетонурией сталкиваются с рядом проблем не только медицинского, но и социального характера. Московские врачи развернуто рассказали о мутациях генов и о необходимости проведения генетического тестирования всех родных и близких в семьях. Акцент внимания также был сделан на тяжелых, инвалидизирующих последствиях, которые неизбежно произойдут в случае отказа от лечения пациентом. Поэтому люди с фенилкетонурией должны пожизненно следовать диетотерапии.

Татьяна Владимировна Бушуева во второй части лекции ответила на вопросы о возможностях расширения низкобелковой диеты, а также предоставила информацию о необходимости достигать уровень фенилаланина в крови пациентов разных возрастных групп от 2 до 6 мг/молль. Варвара Николаевна Северина провела с детьми серию активных игр и прочла лекцию о важности психологической поддержки маленьких пациентов с фенилкетонурией внутри семьи.

Балабанова Елена Николаевна выступила с мотивационной речью, поделилась собственным опытом по интеграции ребенка с фенилкетонурией в ДОУ и в общеобразовательной школе, уделив время и вопросам взаимоотношений с представителями старших поколений семьи, и кулинарным обычаям, вернее их несовпадению с диетотерапией, жизненно-важной для пациентов.

За содействие в организации Школы благодарим Правительство Карачаево-Черкесской Республики, Министерство здравоохранения и главного генетика КЧР Зарему Маджидовну. Благодарим также Сообщество пациентов с фенилкетонурией Карачаево-Черкесской Республики и его координатора Алчакову Инну.

Проект «Школы для пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #фку #pku #fku #фенилкетонурия #phenylketonuria #pkuonline #фкуonline #фкудетки #фкусемья #здоровье #фкуответ #фенилкетонуриец #фенилкетонуриянеприговор #pkuinfo #fkugm

Назад

Далее

Рубрика: Школы

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Барнауле 14.05.2023

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Новосибирске 13.05.2023 г.

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Волгограде 29.04.2023 г.

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Черкесске 7 апреля

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Санкт-Петербурге 17 февраля 2023 года.

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в Грозном 3 декабря.

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Краснодар 14 октября 2022 года

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Астрахань 17 сентября 2022 года

Школа пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия», в г. Астрахань.

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей в Карачаево-Черкесской Республике, г. Черкесск.

Подписывайтесь на наши социальные сети!

Прямые эфиры с врачами, личные истории пациентов, круглосуточный чат для общения, актуальные новости и события организации

Вконтакте

Телеграм

Телеграм-чат