Мама пациента с диагнозом фенилкетонурия выступила на итоговом Форуме «Сообщество».

Форум «Сообщество» ежегодно проводится Общественной палатой РФ, начиная с 2015 года, и охватывает все регионы России. Это рабочая площадка для гражданских активистов, представителей некоммерческих организаций, людей, занимающихся социально ориентированной работой. На итоговый Форум в Москве, который проходит 2-3 ноября, приглашены более 5 000 человек.

В первый день мероприятия состоялся открытый диалог «Фонд «Круг добра» и общественные организации: взаимодействие и поддержка». От лица АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступила Татьяна, мама пациента, который получает терапию препаратом Пэгвалиаза за счет средств «Круга добра». Она рассказала участникам сессии о заболевании, о сложностях, с которыми сталкиваются родители, и о возможностях Фонда, который закупает дорогостоящий препарат детям с ФКУ, которым исполнилось 16 лет.

Татьяна подчеркнула роль пациентских организаций и фонда «Круга добра» — они дают веру в то, что наши дети будут жить нормальной жизнью — и пожелала всем семьям, которые нуждаются в дорогостоящей терапии, обрести такого надежного друга и защитника, как «Круг добра»: «Ведь это так важно знать, что ты не один на один с бедой, что за тобой такая мощная опора. Спасибо вам большое за это и низкий поклон от всех родителей и всех детей».

Серия региональных совещаний, посвящённых взаимодействию с фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы, стартует в Чечне.

Авторы идеи, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», реализуют данный проект совместно с фондом «Круг добра», Центром поддержки гражданских инициатив и «Ассоциацией медицинских Генетиков».

«В лице пациенториентированных  НКО, в нашем лице, мы видим своего рода помощников, проводников, медиаторов, в налаживании коммуникаций, отстройке процессов, в которых задействованы во многом ключевые на сегодня участники — фонд «Круг добра», а также медико-генетическая служба. В региональном проекте мы создаём интерактивную площадку для практического обсуждения реального положения дел и взаимных рекомендаций с последующим их максимальным воплощением», — заявила руководитель Центра экспертной помощи «Дом Редких» Анастасия Татарникова на заседании сторонников партии «Единая Россия». — Например, включая в свои Перечни нозологии, дорогостоящие препараты, Фонд вдруг не обнаруживает того количества заявок, которое было прогнозируемо. Это указывает на то, что либо нуждавшиеся в лечении дети не выявляются, либо выявленные дети, по каким-либо причинам, не попадают в поле зрения и опеки Фонда».

Как подчеркнула руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, особенно важна поддержка СМИ в данном проекте: «Не все знают о существовании Фонда, не все знают про работу Минздравов по данному направлению в регионах. Порой пациенты в регионах не в курсе о существовании Фонда и открывают какие-то сборы в тот момент, когда этим уже занимается непосредственно фонд «Круг добра».

23 ноября в Чеченской Республике состоится первое региональное совещание  в рамках данного проекта. «Мы призываем коллег из Министерства здравоохранения из всех регионов понять важность проекта, — заявила Елена Балабанова. — Здоровье и жизнь маленьких пациентов России находится в ваших руках. От нас с вами зависит, какого уровня, качества и как быстро будет оказана помощь «редким» пациентам.

История про Человека с большой буквы, про его доброе сердце и золотые руки.

Дорогие друзья!

Хотим поделиться с вами историей, которую нам прислала Анна, мама девушки Евы с диагнозом фенилкетонурия из Краснодара. История про Человека с большой буквы, про его доброе сердце и золотые руки.

Этим летом, вдохновленная примером родителей из других регионов, Анна — руководитель пациентского сообщества в Краснодаре — захотела найти тандырную, где бы детям с ФКУ пекли лаваши. «Чтобы было всем удобно, конечно же, это должно было быть рядом с генетическим центром», — подумала Анна.

И начались поиски. Тандырные в округе были, но многие даже слушать не хотели о низкобелковой выпечке. Анна получила 7 отказов. «Но вы же знаете мою упертость. Сдаваться это не моё!».

Однажды, оказавшись в окрестностях краснодарского центра генетики, она увидела строящийся ларёк. «Не знаю почему, но первая мысль была «здесь будут печь нам лаваши». Раз в неделю Анна бывала в том районе, каждый раз подходила и смотрела, как шло строительство, как утеплялось и обшивалось помещение внутри. И в один прекрасный день ларек заработал, лаваши появились на прилавках. «Естественно, я сразу подошла», —- рассказывает Анна. Ростом — так зовут хозяина тандырной — немного смутился ее просьбе, но сказал, что с удовольствием попробует помочь.

И вот уже месяц как Ростом вместе с Анной подбирают «свой» рецепт идеального лаваша. «Сегодня он выпек 12 аппетитных лепешек, которые мы раздали детям с ФКУ», — делится с нами радостной новостью Анна. Денег за выпечку не берет, говорит, что это его скромный вклад в благотворительность.

Побольше бы таких отзывчивых людей, как Ростом!

Если и у вас есть интересные истории, оставляйте комментарии под этим постом. Мы обязательно с вами свяжемся!

19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи детей с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями.

19 октября фонд «Круг добра» собрал друзей — некоммерческие организации и пациентские сообщества — чтобы обсудить, чем сейчас живут семьи детей с редкими, жизнеугрожающими заболеваниями. Такие встречи проводятся на регулярной основе и помогают фонду лучше узнать о проблемах пациентов.

Во встрече приняли участие руководитель АНО «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова, а также представители других общественных организаций, которые входят в «Круг друзей» фонда «Круг добра».

На сегодняшний день в «Круг друзей» входят два десятка организаций и список будет расти. Как отметила заместитель правления фонда «Круг добра» Анна Кудря, важно чтобы желающие присоединиться к сообществу вели прозрачную деятельность в секторе НКО. На встрече было решено разработать неформальные правила сообщества друзей, которые помогут уберечь семьи с тяжелобольными детьми от недобросовестных организаций, которые на них зарабатывают.

Одной из ключевых тем встречи стала недостаточная информированность регионов о возможностях фонда «Круга добра». По мнению собравшихся, врачи не всегда знают о регламенте работы с фондом и, как следствие, не всегда доносят информацию семьям, которым нужна помощь. Договорились чаще обсуждать эту тему с врачами на местах, чтобы как можно больше детей с тяжелыми и редкими заболеваниями имело возможность получать дорогостоящее лечение.

Школа для пациентов с фенилкетонурией и их семей прошла в г. Краснодар 14 октября 2022 года

14 октября 2022 года в г.Краснодар собрались семьи с пациентами с ФКУ из разных уголков Краснодарского края и Республики Адыгея.️

АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г.Москва при поддержке Фонда Президентских грантов и при участии Медико-Генетической службы региона провели очередную, пятую, Школу пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Фенилкетонурия».

Со стороны медицинского сообщества Краснодарского края присутствовали Матулевич Светлана Алексеевна, заведующая МГК, главный внештатный специалист-генетик по ЮФО России и Голихина Татьяна Александровна, врач-генетик, работающая с пациентами региона.

В конференц-зале гостиницы Golden Tulip собралось около 30 семей региона и ряд взрослых пациентов.

После теплых приветственных слов от врачей региона начали выступления московские специалисты.

Надежда Владимировна Мазурова выступила на тему принятия диагноза, особенностей психологического, психического и неврологического развития пациентов с фенилкетонурией, рассказала про варианты нормы и требования к пациентам разных возрастов относительно поведенческих, когнитивных и познавательных навыков. Далее, совместно с врачом Севериной В.Н. начали консультирование всех пришедших. Детей в возрасте до 6 лет — индивидуально, старше — в группах.

В это время в основном зале специалисты Бушуева Т.В. и Шестопалова Е.А. провели лекционные занятия по генетической диагностике, современным методам и возможностям терапии фенилкетонурии, рассказали о важной работе Фонда «Круг Добра» в аспекте лечения пациентов с фенилкетонурией. Также большое внимание было уделено диетотерапии, были даны разъяснения по составу и качеству различных аминокислотных смесей, используемых в базовой терапии ФКУ.

Присутствующие взрослые пациенты были заинтересованы инновационным методом лечения ФКУ, с учетом возможных срывов в диетотерапии и несоблюдения расчетных показателей уровня фенилаланина в крови.
Балабанова Елена выступила с мотивационной речью, поделилась результатами работы Организации и подчеркнула важность взаимодействия и самоорганизации пациентского сообщества. Представила результаты работы в «Круге Добра».

Детей все время работы Школы развлекал и развивал Больничный Клоун Анастасия Белянина.

Со стороны пациентского сообщества Краснодарского края, его лидера Петрусевой Анны, были подготовлены подарки каждому маленькому пациенту и главным угощением дня стал низкобелковый торт с 0,9 белка на 100 грамм продукта.

Пациенты, родственники долго не могли разойтись, уточняя назначения и вопросы, волнующие их, у медицинских специалистов.

Проект «Школы для пациентов с генетическим заболеванием «Фенилкетонурия», в регионах РФ» в 2022-23 гг. реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.


#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

«Общество пациентов с фенилкетонурией» — победитель II всероссийского конкурса «Поведай миру».

Конкурс «Поведай миру» направлен на оказание интеллектуальной поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям и социальным предприятиям студентами российских вузов. Проект проводится «Агентством социальных инвестиций и инноваций» совместно с «Высшей школой экономики» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.

В этом году на конкурс поступило 46 заявок из 16 регионов. О деятельности победителей конкурса будут сняты видеоролики.

Интеллектуальное волонтерство в благотворительной сфере помогает студентам вузов повысить свои социальные компетенции и вовлекает их в социально-предпринимательскую деятельность, в том числе в формате «обучения служением».

Победители и призеры конкурса «Поведай миру» получили возможность привлечь студентов «Высшей школы экономики» к решению различных задач, которые стоят перед некоммерческими организациями и социальными предприятиями.

«Общество пациентов с фенилкетонурией» поставило перед студентами задачу разработать концепцию Банка знаний по фенилкетонурии. Ждем с нетерпением реализацию Проекта!

Родители детей с ФКУ добиваются справедливых выплат от властей Ростовской области.

Для семей с детьми, больных фенилкетонурией, на Дону введут новую меру соцподдержки. Решение об этом будет принято на заседании Донского парламента в ближайшее время.

Еще в ноябре 2021 года инициативная группа родителей детей с фенилкетонурией обратилась за помощью к губернатору Ростовской области и в местный Минздрав. Однако областной Минфин не хотел выделять деньги для детей с редким заболеванием, пока в дело не вмешалась Генпрокуратура.

С 1 января 2023 года родители детей с ФКУ будут получать ежемесячную денежную выплату в размере, боимся озвучить эти «баснословные» цифры, от 2 398 до 6 291 рублей (в зависимости от возраста ребенка) для приобретения безбелковых и низкобелковых продуктов питания.

Несмотря на то, что выделенные суммы в несколько раз меньше тех, которые были рассчитаны специалистами, и не позволяют полностью покрыть расходы на покупку низкобелковых продуктов, это пусть и не большая, но такая важная победа родителей из Ростовской области.

Мы продолжим следить за оказанием социальной поддержки пациентам с фенилкетонурией в регионах.

Организация частичной мобилизации: Центр «Дом Редких» и «Общество пациентов с фенилкетонурией» выступили в защиту «редких» пациентов.

29 сентября 2022 года на совещании федерального «Дискуссионного клуба» сторонников Всероссийской политической партиции «Единая Россия» было озвучено обращение к «Центру поддержки гражданских инициатив» от сообщества пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в лице руководителя АНО «Дом Редких» Татарниковой Анастасии и руководителя АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабановой Елены.

В обращении было указано на необходимость отнести к категории, не подлежащей частичной мобилизации, «редких» пациентов, не имеющих инвалидность, но сохраняющих свою социальную активность, благодаря таргетной терапии, прерывание которой неминуемо приведет к инвалидизирующим и жизнеугрожающим последствиям.

Это решение будет способствовать повышению социального доверия к организации частичной мобилизации и позволит упорядочить работу военных комиссариатов.

Позицию общественников поддерживает профессиональное медицинское сообщество. Свое обращение к участникам совещания передали Бушуева Т.В., д.м.н., ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей» Минздрава РФ, и Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова».

Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией».

Подписание состоялось 27 сентября 2022 года в Общественной палате РФ. На сегодняшний день среди подопечных «Круга добра» 4 ребенка с диагнозом фенилкетонурия получают терапию, еще 9 заявок находятся на рассмотрении экспертного совета Фонда. Препарат «Пэгвалиаза», закупленный Фондом, является новейшим в мире и предназначен пациентам старше 16 лет.

Этот метод лечения фенилкетонурии в корне меняет старые подходы в лечении заболевания, позволяет достигать максимально безопасных уровней концентрации фенилаланина в крови и дает надежду на здоровую жизнь в будущем пациентам и их семьям.

Как отметила руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, лишь в нескольких странах в мире пациенты с ФКУ имеют возможность получать такую передовую терапию. Александр Ткаченко, председатель Правления Фонда «Круг Добра» обратил внимание на то, как важно, чтобы терапия, которую предоставляет Фонд, сохранялась и после достижения пациентами 18 лет. Согласно поручению Президента РФ, Фонд еще в течении года после наступления совершеннолетия будет поддерживать пациентов и передавать их органам здравоохранения в субъектах РФ, чтобы те в свою очередь вовремя запланировали средства в бюджете и вовремя закупили лекарственный препарат для продолжения терапии.

«Фонд «Круг Добра» поставил на дорогостоящую терапию, непосильную ни одной семье в нашей стране, четырех пациентов. Это притом, что мы находимся в достаточно сложной экономической ситуации. Это говорит о том, что потенциал у нас огромный. И благодаря Александру Евгеньевичу, его энергии, его умению и организаторским способностям, команде Фонда, я вижу, как дело сдвинулось с мёртвой точки и наши взаимоотношения переходят на качественно новый уровень. Это очень важно для пациентов с фенилкетонурией в Российской Федерации, для их семей, родственников, врачей», — сказала Елена Балабанова.

На подписании соглашения о сотрудничестве присутствовала мама детей с ФКУ из Москвы. Одна из ее дочек, которая начала терапию препаратом «Пэгвалиаза» за счет Фонда «Круг Добра», учится в 11 классе, ведет активную социальную жизнь. От лица всех семей, где растут дети с фенилкетонурией, мама выразила слова благодарности Фонду за то, что он подарил им веру и надежду, что их дети смогут жить полноценной жизнью.

«Интервью дня»: Наталья Филимонова

На телеканале «Катунь 24» вышло интервью с Натальей Филимоновой, председателем совета Алтайской краевой общественной организации семей больных фенилкетонурией.

В выпуске обсуждается тема того, сколько в среднем тратят на приобретение лекарств жители региона с фенилкетонурией? Какой выбор они делают?

Рекомендуем к присмотру!